Barcelona, 9 de octubre de 2015.- Administración sanitaria, especialistas en Hematología y Hemoterapia, pacientes e industria se dieron cita ayer en Barcelona en una jornada de concienciación sobre el mieloma múltiple para abordar las últimas novedades en el diagnóstico y el tratamiento de esta enfermedad. En ella destacaron el papel de la investigación para lograr un control de la patología a largo plazo y seguir mejorando la comodidad y seguridad de los tratamientos disponibles. Durante la jornada se celebró también un encuentro de concienciación en torno al mieloma múltiple dirigido a pacientes, familiares, profesionales sanitarios y público en general donde todos y cada uno de los diferentes agentes implicados en la gestión de esta enfermedad compartieron sus experiencias y conocimientos.

Durante el encuentro, impulsado por la Plataforma Malalties Minoritàries y Celgene,  fuentes de la Comisión Salud del Parlament de Catalunya, recordaron la importancia de la investigación en la lucha contra este cáncer hematológico, que consiste en la proliferación descontrolada de las células plasmáticas en la médula ósea, un tipo de glóbulos blancos capaces de producir los anticuerpos que protegen al cuerpo de forma efectiva contra diferentes patógenos.

Para el Dr. Josep Torrent- Farnell, profesor del Departamento de Farmacología Clínica de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau-UAB y miembro del Comité de Medicamentos Huérfanos de la EMA (European Medicines Agency), “resulta de especial relevancia la concienciación sobre este tipo de patologías ya que, a pesar de ser poco frecuentes, cada vez afectan a más personas debido al aumento de la esperanza de vida. Por ello, se requieren tratamientos más ajustados a las características de cada paciente en el momento del diagnóstico”. 

Por su parte, Justo Moreno, responsable de Relaciones Institucionales en Celgene, reafirmó el compromiso de la compañía con los pacientes. “Este compromiso se refleja en la labor de investigación constante llevada a cabo por nuestro laboratorio para lograr tratamientos que mejoren la situación de los pacientes y nos permitan pensar en la cronificación, objetivo primordial en la lucha contra el mieloma múltiple.”

El mieloma múltiple es el segundo cáncer hematológico más común en la población adulta, ya que se diagnostica entre los 65 y los 74 años, y debido a su baja prevalencia, está considerada como una de las más de 7.000 enfermedades raras existentes. Se calcula que en la actualidad existen más de 3 millones de afectados por enfermedades raras en España.

El pronóstico de los pacientes afectados de mieloma múltiple ha mejorado notablemente en los últimos años, tal y como señaló la Dra. Merche Gironella, del Servei d’Hematologia del Hospital Universitari de la Vall d’Hebron de Barcelona. “En la actualidad contamos con opciones de tratamiento en todos los casos y la aparición de nuevos fármacos ha hecho variar el pronóstico de la enfermedad y sobre todo la calidad de vida de los pacientes”. Es por ello que – prosigue esta experta- “hay que continuar investigando para conseguir llegar a la curación de un enfermedad que era mortal hace unos diez años y ahora se está consiguiendo cronificar”. De la misma opinión es el Dr. Jordi Sierra, director del Servei d’Hematologia Clínica del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau-UAB, quien destaca la importancia de continuar la misma línea de avances que ha experimentado esta enfermedad. “Investigar es algo muy importante y estamos viendo los resultados de la introducción de estos nuevos medicamentos que han mejorado mucho el pronóstico de los pacientes. Los avances cosechados han supuesto que la mediana de supervivencia de los pacientes con esta enfermedad prácticamente sea ahora más del doble de lo que era hace 10 años”, afirmó este especialista.

Aún lejos de alcanzar este objetivo, el Dr. Alfons Soler, del Servei d’Hematologia del Hospital Universitari Parc Taulí de Sabadell, señaló que “actualmente la mayoría de estos tratamientos no se basan en la quimioterapia, en su lugar contamos con terapias dirigidas que, además de haber mejorado las posibilidades de supervivencia, aportan mayor calidad de vida  al paciente. Sin embargo, sigue siendo necesario el tratamiento de soporte, debido a las complicaciones propias de la enfermedad, tales como la insuficiencia renal, afectación ósea o anemia.” En este sentido, el Dr. Soler reconoce los esfuerzos en investigación producidos en los últimos años en el campo de la Onco-hematología, “lo que nos permite contar en la actualidad con tratamientos más eficaces, más cómodos (orales, subcutáneos…) y con menos efectos secundarios”.

La Sra. Aquilina Narganes, afectada de Mieloma Múltiple, subrayó “la importancia de este tipo de reuniones para avanzar en la concienciación de la sociedad en torno a esta enfermedad”.

La Sra. Ana Quintero, presidenta de la Federació Catalana de Malalties Minoritàries, destacó que “es importante la celebración de este tipo de reuniones multidisciplinares donde aunar esfuerzos y conocimientos de la industria, profesionales de la salud y pacientes para conseguir mejorar la calidad de vida de los afectados y de sus familias”.

Sobre Plataforma Malalties Minoritàries

En el año 2011, la Fundación Doctor Robert crea esta plataforma dentro del área de Enfermedades Minoritarias dedicada a dotar a este colectivo de visibilidad y buscar sinergias que faciliten su reconocimiento en el ámbito sociosanitario y la sociedad. Esta plataforma nace con la intención de configurar un espacio común entre asociaciones de afectados y familiares, agrupar a la industria farmacéutica, profesionales e investigadores para fortalecer la gobernanza en este ámbito, y promover acciones que ayuden a los afectados y promuevan su investigación. Del mismo modo, tiene por objetivo favorecer el acceso a la información, tratamiento y atención mediante la organización de jornadas y talleres.

Sobre Celgene

Celgene es una compañía biotecnológica mundial dedicada al desarrollo de importantes tratamientos para personas con enfermedades graves o debilitantes, en las cuales existen escasas o nulas opciones terapéuticas, o en las que los tratamientos actuales no son suficientes.

La compañía centra sus esfuerzos en el desarrollo de medicamentos que puedan marcar una gran diferencia en la vida del paciente, incluyendo las enfermedades raras o debilitantes como el mieloma múltiple, síndromes mielodisplásicos, linfomas, tumores sólidos y enfermedades inmuno-inflamatorias.

En 2013, cerca de 200.000 personas en todo el mundo fueron tratadas con medicamentos desarrollados por Celgene. En la actualidad, la compañía sigue trabajando en medicamentos innovadores a través de ensayos clínicos que se están realizando en Europa con un total de 18 compuestos indicados en enfermedades huérfanas y con más de 45 indicaciones en otras patologías. Celgene invierte más del 30% de sus ingresos en I+D, el doble de la media del sector, y mantiene su compromiso para cambiar el curso de estas enfermedades.