Los ensayos clínicos son los métodos más fiables para evaluar la eficacia y la seguridad de los nuevos tratamientos. Pero todo comienza con una persona que tiene un problema de salud. Por esta razón, Lilly, en el marco de su política de Responsabilidad Corporativa, ha organizado la III Jornada de Puertas Abiertas sobre Investigación Clínica, un encuentro especialmente diseñado para fomentar el diálogo con las asociaciones de pacientes. En esta tercera edición de la jornada, ha participado cerca de un centenar de pacientes en representación de 50 organizaciones de toda España.

“El principal objetivo de esta iniciativa es informar e implicar a los pacientes en la investigación de nuevos medicamentos, para que puedan conocer de primera mano el proceso de desarrollo de un nuevo medicamento y analizar junto con todos los actores cómo pueden tener una mayor implicación en el proceso de desarrollo de un fármaco”, explica el Dr. José Antonio Sacristán, director médico de Lilly España.

Por su parte, Teresa Millán, directora de Asuntos Corporativos y RSC de Lilly, reconoce que “los pacientes se encuentran en el centro de todo lo que hacemos en nuestra compañía, con la idea de mejorar su bienestar. Esto lo hacemos, en primer lugar, mediante el desarrollo y fabricaci ón de fármacos que resuelvan sus problemas de salud. Sin embargo, la relación que Lilly establece con los pacientes va más allá y un ejemplo es este tipo de encuentros, en los que buscamos mejorar su calidad de vida aportándoles un conocimiento más completo de la Medicina actual”.

Mientras en la actualidad, la práctica de la Medicina se está dirigiendo cada vez más hacia los pacientes, no ocurre lo mismo con la investigación clínica, que sigue siendo un tema desconocido para la población, y donde las organizaciones de pacientes reclaman tener un mayor protagonismo. “Acercar la investigación clínica a las asociaciones es imprescindible para reconocer el verdadero papel que desempeñan en este proceso y mejorar su implicación en los ensayos clínicos”, comenta el Dr. Sacristán.

A lo largo de la jornada, el Dr. Sacristán ha reforzado el valor fundamental de la participación de los pacientes. En esta línea, ha dado a conocer un proyecto piloto puesto en marcha por Lilly que busca integrar la opinión del paciente como proceso continuo de mejora en los estudios clínicos. “Además de ser los protagonistas de la investigación, los pacientes son también la justificación última de nuestra I+D; por eso debemos tener en cuenta su visión para tratar de mejorar nuestros estudios”, sostiene el director médico de Lilly España.

Una de las demandas más habituales de los pacientes es la falta de información sobre los resultados de los ensayos. Ante esta necesidad, Lilly ha comenzado también a modificar sus procedimientos para facilitar que los paciente s tengan acceso a esta información. De esta forma, tras la publicación de los resultados, se elaborará un resumen sencillo, que será revisado y remitido a los participantes por parte del personal responsable del estudio. Con esta medida, “Lilly busca reforzar su transparencia en investigación clínica y mejorar su comunicación con los pacientes”, dice Sacristán.

“Nuestro compromiso es escuchar las necesidades de los pacientes e intentar cubrirlas desde cada una de las funciones que desarrollamos en la compañía y, en este caso, lo hacemos desde la investigación clínica. Esto nos permitirá actuar como una empresa más responsable y ofrecer un servicio más ajustado a sus necesidades”, puntualiza Teresa Millán.

E l encuentro también ha contado con la participación de Javier Ellena, presidente de Lilly España, César Hernández, jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Asociación Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, y Jesús Jadraque, consultor de operaciones clínicas de Lilly España.

La visión del paciente

Con el objetivo de profundizar en el lado más humano de la investigación clínica, a lo largo de la III Jornada de Puertas Abiertas sobre Investigación Clínica, también se expusieron tres puntos de vista sobre ensayos clínicos desde la perspectiva del paciente.

La Asociación de Padres de Niños con Cáncer (ASION) ha puesto en marcha ‘La Hucha de Tomás’, para impulsar y fomentar la investigación y la realización de ensayos clínicos en Oncología Pediátrica en España. “El cáncer infantil es distinto al de adultos y hay muy pocos grupos científicos dedicados a investigar este campo en España, por eso es fundamental promover desde los propios pacientes cualquier iniciativa que lleve a aumentar el estudio de la Oncología en la población infantil”, comenta Ignacio Martín, de ASION.

En esta línea, la Asociación Española contra las Leucodistrofias (ELA España) ha explicado cómo desde su entidad han apoyado y mejorado el desarrollo un ensayo clínico en colaboración con la investigadora principal. “Éramos conscientes de que teníamos la muestra de pacientes y la necesidad no cubierta de tratamientos innovadores. Por eso, nos decidimos a buscar al equipo investigador y pusimos en marcha todos los mecanismos para realizar este estudio”, explica Giselle Martínez, trabajadora social de ELA España.

Por último, Teresa Conde, una paciente de artritis reumatoide, ha compartido su opinión sobre los ensayos clínicos, tras haber participado en dos estudios: “cada ensayo es una oportunidad para acceder a un tratamiento que puede mejorar tu vida. A mí me han dado la oportunidad de probar un tratamiento puntero, que ni siquiera estaba disponible en el mercado”.

Tercera edición de unas jornadas de acercamiento al paciente

La Jornada de Puertas Abiertas sobre Investigación Clínica es una iniciativa puesta en marcha por Lilly en 2011 con el propósito de acercar los ensayos clínicos a los pacientes, al tiempo que se consolida como un punto de encuentro para dar voz a sus opiniones en este campo de la Medicina.

Mientras la primera edición se gestó con el objetivo de dar respuesta a las dudas más habituales de la población sobre el proceso de desarrollo de los nuevos medicamentos, la segunda edición, realizada en 2012, sirvió para dar respuesta a las demandas, iniciativas y propuestas que los asistentes advirtieron durante el primer encuentro.

Como resultado de estas sesiones, Lilly España ha diseñado una serie de guías prácticas con información básica sobre ensayos clíinicos que se centran en ploblaciones especiales (pacientes pedriátricos y personas mayores), así como en los procedimientos y pruebas habituales que se realizan durante una investigación clínica.

Esta iniciativa de diálogo con los grupos de interés se enmarca dentro de la política de Responsabilidad Social Corporativa de Lilly, como un ejemplo más de las actividades y programas que la compañía pone en marcha para los pacientes con el objetivo de dar respuesta a sus expectativas y necesidades.