Conocer a otros niños que han vivido o están viviendo su misma situación, intercambiar experiencias y compartir unos días de vacaciones con ellos, representa para estos niños un elemento de gran ayuda psicológica, emocional y afectiva para entender y aprender a llevar un estilo de vida al que les obliga su enfermedad.

 

Según el Director de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), el Dr Rafael Matesanz, "Si hay una situación en que el trasplante de riñón tiene un especial significado es en los niños. Supone su total rehabilitación y desarrollo y sobre todo le da una perspectiva de vida claramente diferente de lo que significa la diálisis. Todos los esfuerzos que se hagan para fomentar el trasplante infantil están justificados"

 

Al ritmo que avanza la ciencia médica es imposible predecir cómo será la vida de estos niños dentro de 30 años, pero actualmente en contra de lo que la mayoría de la gente piensa, el trasplante es una forma más de tratamiento.

 

Respecto a la posibilidad de hacer trasplantes cruzados o en cadena con niños, el Dr Matesanz ha afirmado que actualmente ya existen dos hospitales, La Paz en Madrid y Sant Joan de Deu en Barcelona, que están incluidos en el programa de donación cruzada. Pero según el Director de la ONT, el problema es que al ser una lista de espera tan pequeña, la posibilidad de que se incluyan muchas parejas que permitan hacer trasplantes cruzados es muy reducida.

La Federación Nacional ALCER, como parte de su “Proyecto CRECE” creado para ayudar a niños que necesariamente van a crecer con su enfermedad renal, ha organizado estas vacaciones desde el día 25 de junio al 3 de julio en el Centro de Convivencia Maristas de Lardero (Avda. de la Rioja nº 3 Lardero- Logroño). Un equipo de 8 enfermeros, 3 psicólogos, 5 monitores, 1 médico y 4 técnicos, todos ellos aportados por ALCER, acompañarán a los niños durante sus vacaciones que además de lúdicas tienen un carácter socioeducativo.

Entre los principales objetivos para ALCER se encuentra el transmitir a estos chicos valores que les puedan ser de ayuda durante resto de su vida debido a las circunstancias especiales en las que se va a desarrollar. Por eso, dentro del ambiente vacacional, los chicos recibirán educación sobre alimentación, autocuidado de la medicación, hábitos de vida más saludables para ellos, etc.

 

Atrapa un millón

 

El programa de moda que presenta Carlos Sobera ha sido la fórmula elegida para que los chicos trasplantados y los que acabarán estándolo, reciban educación sanitaria de la forma más divertida posible. Será el día 29 de 12,00 a 14,00 h, cuando simulando la dinámica del televisivo “Atrapa un millón”, los chicos formarán equipos y tendrán que responder a diferentes preguntas sobre aspectos relacionados con su enfermedad y hábitos de vida más recomendables.

 

Deberán saber dónde colocar los puntos que se les darán al principio y tras contestar a varias preguntas, según cuantos puntos consigan mantener al final, tendrán acceso a recibir determinados regalos. Entre estos se encuentran varias cámaras de fotos para quienes consigan más puntos.

 

No serán un millón, pero sí muchos los conceptos que los chicos asimilarán de una forma rápida y divertida, nociones que les serán útiles para el resto de la vida, dado el carácter crónico que tiene su enfermedad.

 

Estos niños tienen 65 veces más riesgo de padecer cáncer de piel

 

Según la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), la frecuencia de cáncer cutáneo en pacientes trasplantados es 65 veces superior al de la población normal y además desarrollan los cánceres a edades más tempranas.

 

El cáncer de piel resulta posible porque la piel tiene memoria para guardar en ella todas las quemaduras producidas por el sol que sufrimos a lo largo de nuestra vida y en un momento determinado, transformarlas en células cancerígenas. Antes de los 18 años recibimos el 70% de las radiaciones ultravioleta de toda nuestra vida. En una persona sana cuando el sol hace daño, el sistema inmunológico repara ese daño. En el trasplantado el sistema inmunológico puede no repararlo. La piel está más indefensa y el sol hace más daño de lo normal.

 

Por eso ALCER ha querido que estos chicos tomen conciencia de que precisamente por su edad pueden acumular más horas de exposición solar  en su piel y por su enfermedad renal deben tener una sensibilidad especial hacia lo que significa una exposición solar descontrolada. El 29 de junio de 11,00 a 12,00 h conocerán cuáles son los mecanismos naturales de defensa de la piel, los riesgos de la exposición solar, las herramientas para protegerse del sol, así como el uso correcto y adecuado de los protectores solares.

 

Diversión y naturaleza

 

Pero las vacaciones son ante todo eso, vacaciones. Y para divertirse, además de las actividades que les organizarán los monitores de tiempo libre, visitarán el Parque La Grajera de Logroño, un embalse y espacio protegido de flora y fauna donde participarán en un taller medioambiental.   Está previsto igualmente que asistan al parque temático de paleo-aventura de Enciso, donde los chicos se convertirán en paleontólogos, geólogos y arqueólogos, mediante toda una serie de actividades.  

Los niños serán recibidos por la alcaldía del municipio de Briones y después recorrerán el casco antiguo, la casa etnográfica y visitarán al museo del vino de Vivanco. Finalmente asistirán a la Casa de las Ciencias de Logroño y darán un paseo guiado para conocer los lugares más emblemáticos de esta ciudad.