Madrid, 30 de junio de 2014.- Profesionales del ámbito de las organizaciones de pacientes se han dado cita este fin de semana en Madrid en las I Jornadas de Formación en Habilidades de Ayuda y Apoyo Emocional al Paciente con hepatitis C, organizadas por el Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH (gTt – VIH) con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie.

“La hepatitis C es una enfermedad que puede conllevar un fuerte impacto social y sanitario. Provoca un gran número de complicaciones médicas y un importante estigma social, produciendo un menoscabo en la salud y en la calidad de vida de los pacientes y de su entorno más cercano. Por ese motivo resultan fundamentales las intervenciones que, basadas en el apoyo emocional, la educación para la salud y la información, tienen como finalidad la promoción y la autogestión responsable de la salud de acuerdo con las necesidades específicas de los propios pacientes y familiares”, ha explicado Juanse Hernández, presidente de gTt – VIH.

En las jornadas se han tratado diversos aspectos relacionados con la gestión de las emociones, la comunicación afectiva entre el paciente y su entorno y el autocuidado, como herramientas para mejorar la calidad de vida. “En el caso de la hepatitis C, conocer los aspectos médicos y los avances terapéuticos es importante, pero se suelen dejar de lado los aspectos psicológicos, sociales y  emocionales de la enfermedad, claves para el paciente y para sus familiares y necesarios para un abordaje integral y multidisciplinar de esta patología”, asegura Hernández.

Asimismo, las jornadas han contado con la participación de especialistas en hepatología, que han aportado información sobre aspectos generales, diagnóstico o abordaje, haciendo hincapié en la importancia del enfoque multidisciplinar en la enfermedad. En este sentido, la Dra. Marina Berenguer, hepatóloga del servicio de Digestivo del Hospital Universitario La Fe y ponente en estas jornadas, ha destacado que  “en una enfermedad como es la hepatitis C crónica, cuya evolución puede ser muy lenta y que requiere un seguimiento continuado y exhaustivo del paciente, se hace especialmente necesario que los diferentes profesionales trabajemos coordinados para un abordaje integral de la enfermedad”.

Hasta el 85% de los pacientes no eliminan[3] el VHC y desarrollan una hepatitis C crónica que, de no controlarse adecuadamente, puede progresar a estadios más graves. Cuando la hepatitis C progresa produce fibrosis[4] en el hígado. Entre el 10% y 20% de los pacientes desarrollan cirrosis[5] a los 20 – 30 años desde el contagio. Asimismo, la hepatitis C es la causa del 25% de los casos de cáncer de hígado[6]. Los síntomas de la enfermedad pueden tardar hasta 30 años en desarrollarse, y cuando lo hacen suele ser signo de que existe daño hepático avanzado².

“A día de hoy profesionales y pacientes estamos expectantes ante el cambio de paradigma que va a suponer la inminente llegada de nuevos tratamientos, eficaces incluso en los casos más graves y que tendrán un impacto muy positivo en la vida de los pacientes. No obstante, los grandes avances terapéuticos que estamos viendo en esta enfermedad deben ir acompañados de iniciativas como esta, enfocadas en los aspectos emocionales, de tal forma que estemos preparados para dar respuesta a las diferentes necesidades que manifiestan los pacientes y su entorno en las diferentes fases de la enfermedad”, ha explicado la Dra. Berenguer.

En España se estima que 481.000 personas tienen hepatitis C. De ellos, el 69% tienen el genotipo 1¹. Ante las elevadas tasas de prevalencia, el presidente de gTt-VIH ha resaltado que “las organizaciones de pacientes tienen una ardua labor por delante. El apoyo emocional es una de las herramientas más eficaces en la atención de las personas que conviven con una enfermedad crónica. Podemos ofrecer un espacio de seguridad a los pacientes, ayudarles a entender sus miedos, a expresar sus temores y a afrontar sus necesidades. El diagnóstico y las diferentes fases de la enfermedad, generan situaciones de gran preocupación y ansiedad en los pacientes con hepatitis C, agravadas además por el contexto socioeconómico actual. Hemos detectado una necesidad de mejorar los servicios de apoyo emocional que ofrecen las organizaciones de pacientes de hepatitis C en nuestro país y por eso estamos aquí, para formarnos y estar preparados para dar a sus usuarios un soporte emocional útil y adecuado a sus necesidades”.

Sobre gTt-VIH (www.gtt-vih.org) 

El Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH (gTt-VIH) es una organización no gubernamental con sede en Barcelona y declarada Entidad de Utilidad Pública que tiene como objetivo informar y educar sobre los avances en la investigación del VIH y las hepatitis víricas e influir sobre las políticas públicas dirigidas a responder a dichas epidemias. Desde 1997, gTt-VIH elabora información desde una perspectiva comunitaria sobre la infección por VIH y las hepatitis víricas y sus tratamientos, realiza acciones de defensa y promoción de los derechos humanos y atiende de forma personalizada a las y los pacientes afectados por dichas enfermedades.