Notas de prensa

  • 8 de febrero de 2011
  • 278

Se constituye la asociación española de laboratorios de medicamentos huérnados y ultra-huérfanos (AELMHU)

- Orphan Europe, Swedish Orphan Biovitrum, Shire, Biomarin Europe Ltd. y Alexion unen esfuerzos para crear esta Asociación, sin ánimo de lucro.- Pretende impulsar acciones para reconocer el valor terapéutico y social de estos medicamentos.

El compromiso por descubrir y desarrollar terapias innovadoras, capaces de cambiar el curso de las enfermedades raras y ultra-raras, permite la creación de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-Huérfanos (AELMHU), gracias al esfuerzo y cooperación de las empresas Orphan Europe, Swedish Orphan Biovitrum, Shire, Biomarin Europe Ltd. y Alexion.

 

El objetivo primordial de la Asociación es promover el conocimiento y los beneficios de los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos, y sus especiales circunstancias que les diferencian del resto de medicamentos. Asimismo, pretende impulsar acciones para que se reconozca su valor terapéutico y social. AELMHU nace con la firme intención de colaborar en los ámbitos médico y sanitario, así como con la comunidad científica.

 

Además, la Asociación procura actuar coordinando las acciones de los asociados ante las instituciones sanitarias, políticas y sociales, en cuanto a la difusión del conocimiento y de los beneficios que suponen los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos, con el objetivo de hacer posible un acceso rápido y equitativo a dichos tratamientos por parte de los pacientes afectados por una enfermedad rara y ultra-rara.

 

Según Jordi Casals, Presidente de la Asociación, “la creación de AELMHU nace del fuerte compromiso de ayudar a hacer visibles las características especiales de las enfermedades raras y ultra-raras y sus tratamientos específicos, con el objetivo de mejorar la situación y las necesidades de los pacientes afectados”.

 

Por su parte, la Junta Directiva, constituida por el Presidente, Jordi Casals (Director General de Alexion Pharma Spain) y los Vicepresidentes, Jordi Leal (Director General de Orphan Europe) y Juan Ferrero (Director General de Shire Pharmaceuticals Ibérica;  (Human Genetic Therapies), se encargará de guiar los inicios de la Asociación.

 

 

informacion@aelmhu.es

Destacadas

  • Las terapias celulares emergentes son alternativas  prometedoras para tratar el melanoma metastásico  refractario y otros tumores sólidos resistentes

    Patricia Morén

    Las terapias celulares emergentes son alternativas prometedoras para tratar el melanoma metastásico refractario y otros tumores sólidos resistentes

    Leer más
  • El cáncer colorrectal requiere un enfoque multidisciplinar que incluya la economía de la salud y la optimización en gestión clínica para ofrecer una atención al paciente más eficiente

    Maryuri Vargas

    El cáncer colorrectal requiere un enfoque multidisciplinar que incluya la economía de la salud y la optimización en gestión clínica para ofrecer una atención al paciente más eficiente

    Leer más
  • Niveles de vitamina D inferiores a 20 ng/ml podrían estar relacionados con una mayor incidencia de enfermedades cardiovasculares

    Maryuri Vargas

    Niveles de vitamina D inferiores a 20 ng/ml podrían estar relacionados con una mayor incidencia de enfermedades cardiovasculares

    Leer más

Newsletter

Suscríbete para conocer las novedades del mundo farmacéutico y sanitario.

¿Qué es?

FarmaNews pone a disposición de los medios y departamentos de comunicación, un canal para publicar notas de prensa y convocatorias del mundo sanitario y farmacéutico.

Contacto

Avda. Mare de Déu de Lourdes, 108,
08757, Corbera de Llobregat
(Barcelona), España