Madrid, 18 de mayo de 2017. El próximo 19 de mayo es el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), una enfermedad que afecta a aproximadamente 150.000 personas en España y de la que cada año se diagnostican 2.000 nuevos casosⁱ. Siete de cada diez pacientes con EII se ven obligados a renunciar a actividades de su vida cotidianaⁱ. Por ello, el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) y la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y de Colitis Ulcerosa de España (ACCU España), en colaboración con la biofarmacéutica AbbVie, unen sinergias para mejorar la calidad de vida de los pacientes y señalan el tratamiento temprano, la monitorización y la adhesión al tratamiento como claves en el control de los síntomas y un mejor pronóstico de la EII.

En muchas ocasiones el diagnóstico de la enfermedad tarda en llegar; en el 30% de los pacientes desde que apareció el primer síntoma hasta que fueron diagnosticados pasó más de un añoⁱ. Durante este tiempo, el 35% tuvo que acudir hasta en más de cinco ocasiones a los servicios de urgenciasⁱ. En este sentido, “incrementar el índice de sospecha clínica, mejorar el diagnóstico precoz y optimizar la coordinación entre la atención primaria y la especializada son claves para disminuir el retraso diagnóstico”, señala el Dr. Gisbert, presidente de GETECCU y responsable de la Unidad de Atención Integral al Paciente con EII del Hospital Universitario de La Princesa (Madrid).

Según el reciente estudio “Impacto emocional y social de la EII en España” llevado a cabo por ACCU, el cansancio, la fatiga, el estrés y el bajo estado de ánimo o depresión, son los aspectos que la mayoría de los pacientes manifiesta haber sufrido en algún momento de la enfermedadⁱⁱ. Al respecto, “los pacientes, en ocasiones, se ven obligados a renunciar a actividades de su vida cotidiana. Se trata de una enfermedad grave y de difícil convivencia, que cursa con brotes que limitan muchas actividades de nuestra vida diaria, como llegar al trabajo, utilizar el transporte público o viajar”, apunta Julio Roldán Perezagua, presidente de ACCU España.

Más de un 30% de los pacientes con EII tiene además otra enfermedad inmunomediadaⁱⁱ_.  El número de personas diagnosticadas se incrementa cada año y el objetivo de los médicos es lograr el control de la enfermedad, tanto a nivel sintomático como a nivel de inflamación. “No podemos curarla pero la podemos controlar muy eficazmente en la mayoría de los casos, logrando así mejorar la calidad de vida del paciente”, añade el Dr. Gisbert

Por su parte Julio Roldán Perezagua, presidente de ACCU España, señala de forma positiva el grado de importancia que juega el paciente activo, y afirma que: “si nos implicamos en el control de la enfermedad y seguimos los tratamientos pautados, se puede lograr llevar una vida mejor”.

Por otro lado, desde ACCU España destacan la importancia de la formación y la coordinación entre distintas especialidades para fomentar el diagnóstico precoz de la EII y que el paciente sea tratado cuanto antes, reduciendo de esta forma las posibles limitaciones que la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa puedan generar en su vida. Sin embargo, una vez que el paciente se encuentra con estos obstáculos, “la labor de las asociaciones a la hora de proporcionar apoyo y soluciones es esencial tanto para familiares como para pacientes”, indica Julio Roldán.

Avances en el abordaje de la EII en la población infantil

En el caso de los niños, los brotes de la EII influyen negativamente e interfieren con sus actividades sociales, lúdicas o escolares. Un 25% falta más de un mes al año al colegio a causa de su enfermedadⁱ. La edad media de diagnóstico son los 12 añosⁱⁱ y presenta unas características propias, por lo que requiere un abordaje específico.

GETECCU afirma que se ha avanzado mucho en el abordaje y tratamiento de los pacientes. En este sentido, el paso de la consulta pediátrica a la adulta requiere de especial atención; para ello “es necesario disponer de un programa estructurado de transición, lo que se asocia con un efecto positivo en los resultados clínicos y psicosociales”, destaca el Dr. Gisbert.

Monumentos iluminados en púrpura por el Día Mundial de la EII

Gracias a la colaboración de las instituciones y las administraciones públicas, desde 2015 en el Día Mundial de la EII, ACCU España y las entidades confederadas ACCU, se unen a la Campaña de la Federación Europea de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA) para visibilizar y concienciar a la sociedad sobre la EII con una campaña que consiste en iluminar monumentos emblemáticos en color púrpura (color oficial de la EII). Esta iniciativa tiene como objetivo dar visibilidad a la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Es el caso de la fuente de la Cibeles en Madrid, el Palacio Consistorial de Cáceres, el Ayuntamiento de Granada, Palma de Mallorca, el de Pamplona, el de Santader y el de San Sebastián; así como la Torre de Hércules de la Coruña o el Puente de Cava de Toledo, entre otros.

Sobre la EII 

La enfermedad inflamatoria intestinal se define como un grupo de trastornos inflamatorios que engloba dos enfermedades: la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Se trata de una patología de causa desconocida pero mediada inmunológicamente, cuyos síntomas son muy variados y suelen incluir la diarrea (en ocasiones con sangre) o el dolor abdominal. El curso de la enfermedad a lo largo del tiempo produce discapacidad en una proporción significativa de pacientes. Durante el desarrollo de la enfermedad, se pueden presentar complicaciones, tanto intestinales (oclusión intestinal, fístulas, abscesos, deficiencias nutricionales, etc.), como extraintestinales (dermatológicas, reumatológicas, oculares y hepatobiliares). El curso de la enfermedad es impredecible, con periodos de remisión y recaídas y, en muchos casos, llegan a requerir hospitalizaciones e intervenciones quirúrgicas. La cronicidad de la enfermedad, los controles periódicos, un tratamiento farmacológico continuado y la posible necesidad de intervenciones quirúrgicas tienen una gran repercusión en la vida familiar, laboral y social del paciente y condicionan considerablemente su percepción de salud y su calidad de vida.

Sobre GETECCU

El Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) es una Asociación de ámbito nacional, sin ánimo de lucro, cuyo objetivo primordial es el estudio y la investigación de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal y procurar la homologación de criterios clínico-terapéuticos en el diagnóstico y tratamiento de la misma. Con más de 700 afiliados, desde GETECCU se pretende promover y desarrollar los medios terapéuticos idóneos, con su investigación a todos los niveles, así como procurar la coordinación de estos medios de forma armónica y complementaria y estimular la uniformidad de criterios para el tratamiento de la EII. Para más información www.geteccu.org

Sobre ACCU España

ACCU España es una Confederación declarada de Utilidad Pública, sin ánimo de lucro, que pretende dar una cobertura integral a todas las necesidades existentes y futuras de las personas afectadas por enfermedad de Crohn, colitis ulcerosa y el resto de Enfermedades Inflamatorias Intestinales, así como a sus familiares, incidiendo, de esta manera, en la mejora de su calidad de vida. ACCU España es de ámbito estatal, reuniendo un total de 34 grupos miembros distribuidos por todo el territorio nacional. Asimismo colabora con diversos agentes y organismos implicados en la detección precoz y tratamiento de las EII, así como en la promoción de investigaciones al respecto.

Acerca de AbbVie

AbbVie es una compañía biofarmacéutica global, basada en la investigación, comprometida en el desarrollo de terapias avanzadas innovadoras para algunas de las enfermedades más complejas y graves del mundo. La misión de la compañía es utilizar su experiencia, el compromiso de sus empleados y un enfoque innovador único para mejorar los tratamientos en cuatro áreas terapéuticas principales: inmunología, oncología, virología y neurociencia. Los empleados de AbbVie trabajan cada día, en más de 75 países, para facilitar soluciones de salud para las personas de todo el mundo. Para más información acerca de AbbVie, por favor, visite  www.abbvie.com o www.abbvie.es. Síguenos en Twitter @abbvie, Facebook o LinkedIn.

ⁱEuropean Study IBD2020

1. Estudio Social “Impacto emocional y social de la EII en España” llevado a cabo por ACCU, abril 2017
2. IMartín-de-Carpi J et al. Increasing incidence of pediatric inflammatory bowel disease in Spain (1996- 2009): the SPIRIT Registry. Inflamm Bowel Dis. 2013;19(1):73-80.