Madrid, 07 de junio de 2017. – Coincidiendo con la celebración del XVIII Congreso Anual Europeo de Reumatología (EULAR) en Madrid entre los días 14 y 17 de junio, la Liga Reumatológica Española (LIRE), la asociación Otros Profesionales en Reumatología (OpenReuma) y la Sociedad Española de Reumatología (SER) organizan la campaña ‘No pierdas tu tren’ para concienciar a la población sobre la importancia del diagnóstico precoz y el acceso al tratamiento en las enfermedades reumáticas.

Estas patologías engloban un conjunto de diversas y complejas enfermedades de origen no traumático que afectan, principalmente, al aparato locomotor y que se asocian con dolor y limitación de la movilidad. La campaña arranca con la ubicación de un stand informativo en la estación de Adif de Madrid Puerta de Atocha, donde la población podrá informarse sobre estas dolencias y sus consecuencias.

Equiparar la concienciación e importancia de las enfermedades reumáticas al nivel de otras más conocidas es fundamental para su prematura evaluación y posterior tratamiento. La campaña ‘No pierdas tu tren’, lanzada a nivel internacional con el nombre de ‘Don’t Delay, Connect Today’ pretende eliminar los obstáculos que retrasan el diagnóstico precoz, siendo uno de ellos, el escaso valor que la sociedad le da al cuidado articular. “La detección precoz es fundamental para el diagnóstico de las enfermedades reumáticas, por eso es importante que la población sepa que debe acudir al reumatólogo si, por ejemplo, presenta síntomas de rigidez matutina, dolor articular, incapacidad para cerrar el puño. De ahí que sean tan importantes las campañas de sensibilización como No pierdas tu tren”, señala el Dr. José Luis Andreu Sánchez, presidente de la Sociedad Española de Reumatología.

A menudo, los términos “enfermedad reumática” y “artritis” se usan indistintamente sin saber que el primero engloba más de 200 tipos de enfermedades distintasⁱⁱ, mientras que el segundo tan solo da nombre a algunas de ellas. Concienciar a todos los grupos de población y educar respecto al alcance y diversidad de las enfermedades reumáticas es fundamental para diagnosticarlas a tiempo, y este diagnóstico precoz es clave para la calidad de vida futura del paciente.

Es vital visibilizar la enfermedad en todos los niveles

La campaña ‘No pierdas tu tren’ se presenta en la estación de tren de Madrid Puerta de Atocha como una metáfora para concienciar a la población sobre la importancia de no retrasar la visita al médico nada más notar cualquier tipo de molestia articular. El stand de la campaña, que se ubicará el próximo martes día 13 en el acceso a la estación por la planta 2, contará con la presencia de actores de 10:00 a 14:00 AM y de 16:00 a 20:00 PM que, vestidos con batas de médico, se encargarán de transmitir los mensajes clave de la campaña y atraer a los viajeros al stand donde se repartirán folletos informativos y se resolverá cualquier tipo de duda en torno a las enfermedades reumáticas. La Liga Reumatológica Española (LIRE), la asociación OpenReuma y la Sociedad Española de Reumatología (SER), promotores de esta campaña, recalcan la importancia de aumentar la concienciación en torno a estas enfermedades de la población general, ya que existe normalmente un gran desconocimiento acerca de estas patologías, sus síntomas y sus tratamientos.

‘No pierdas tu tren’ busca participación y colaboración a todos los niveles. Tan importante es visibilizar las enfermedades reumáticas en torno al público general como también en torno al ámbito político-sanitario. Aumentar la conciencia general supone entender las necesidades individuales, lograr diagnósticos óptimos y conseguir una correcta gestión de la enfermedad, tal y como señala Victoria Romero, miembro de la Junta Directiva de LIRE y delegada en EULAR-PARE: “La campaña aboga por un abordaje a nivel nacional, con los pacientes como eje vertebrador, que consiga la equidad en todo el territorio, que esté respaldado por políticas europeas que apoyen la investigación científica y, sobre todo, que facilite la coordinación entre todos los profesionales implicados en la atención y cuidado del 22% de la población”.

Las enfermedades reumáticas afectan a la calidad de vida

En el caso de la artritis reumatoide, una de las enfermedades reumáticas más incapacitantes y que padecen 230.000 personas en Españaⁱ, si el tratamiento empieza dentro de las 12 semanas posteriores al inicio de los síntomas, el nivel de impacto se reduce y las posibilidades de remisión aumentanⁱⁱⁱ. No lograr un diagnóstico precoz ni un tratamiento adaptado a las necesidades individuales puede llegar a provocar consecuencias negativas en el paciente, tanto a nivel físico como psicológico.

Acciones como andar, subir y bajar escaleras o trabajar pueden acabar siendo tareas imposibles de llevar a cabo^iv y que lleguen a dificultar el desarrollo de las rutinas diarias. En España, las enfermedades reumáticas causan la mitad de las incapacidades laborales permanentes con una pérdida de 21 millones de horas de trabajoⁱ y si, a esto, se le suma el gasto que provocan en el 10 y 20% de las consultas de atención primaria, los gastos directos e indirectos que provocan en los países desarrollados se acerca al 1,5% del PIBⁱ.

Los trastornos potenciales provocados por las enfermedades reumáticas, en ocasiones, van más allá de las limitaciones físicas y también es importante prestarles atención pues se ha demostrado que la tasa de prevalencia de ansiedad y/o depresión en pacientes con enfermedades reumáticas se sitúa en el doble que en la de la población general^v. “La atención psicológica al diagnóstico en pacientes que presentan síntomas de depresión, ansiedad, o catastrofismo, puede evitar que el dolor se cronifique, mejorar la adherencia a los tratamientos y asegurar una mejor evolución de la enfermedad”, señala Milena Gobbo, presidenta de OpenReuma.

Sobre Liga Reumatológica Europea

La Liga Reumatológica Española (LIRE) es una asociación sin ánimo de lucro creada en 1973, formada por más de 50 asociaciones de pacientes de Enfermedades Reumáticas y Músculo Esqueléticas (ERyME) en toda España, cuyos fines son los de promover y desarrollar, tanto a nivel individual como social, la lucha contra las enfermedades reumáticas en ámbitos de tratamiento, prevención y rehabilitación de las enfermedades reumáticas como la prestación de servicios de información y orientación a los pacientes, realización de programas y proyectos para pacientes con ERyME y de colaboración con sociedades científicas para la realización de estudios para mejorar la calidad de vida del paciente reumático.

LIRE es miembro de organizaciones internacionales como EULAR (European League AgainstRheumatism), AGORA (Organizations of peoplewithRheumatic and MusculoskeletalDiseases (RMDs) in SouthernEurope) y OAFI (OsteoarthritisFoundation International) y nacionales como COCEMFE (Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica), AGP (Alianza General de Pacientes), FEP (Foro Español de Pacientes) y de la POP (Plataforma de Organizaciones de Pacientes).

Sobre SER

La Sociedad Española de Reumatología (SER) tiene como misión facilitar a todos los agentes implicados los instrumentos necesarios para mejorar la calidad de vida de los pacientes reumáticos. Busca garantizar la mejor asistencia a través de la docencia y mejora de la formación de los especialistas, así como a través de múltiples proyectos de investigación de las patologías reumáticas (musculoesqueléticas y autoinmunes sistémicas). Además, trabaja para mejorar el conocimiento, la información y visibilidad de estas afecciones en la sociedad y en las instituciones, e influir en los ámbitos de decisión. Entre sus valores cabe destacar la transparencia en la gestión y en el desarrollo de todas sus actividades. Actualmente, la SER representa a más de 1.750 profesionales, en su mayoría reumatólogos. Participa y se relaciona con otros organismos internacionales como la Liga Europea contra el Reumatismo (EULAR), sociedades científicas, y otorga un papel relevante a la colaboración con asociaciones de pacientes.

Sobre Open Reuma

OpenReuma, es el acrónimo de “Otros profesionales en Reumatología”, y es un acrónimo que no ha sido elegido al azar, porque, pese a ser una asociación nacional, tiene una proyección internacional, al ser desde su creación la representante de todos estos profesionales en Europa. Por eso OpenReuma no es sólo un acrónimo, sino una forma de poner en valor nuestra principal virtud, que es la apertura, usando la palabra “Abierto” en un idioma que todos conocen. En OpenReuma estamos abiertos a colaborar, enseñar, ayudar y trabajar con todos los profesionales que tratan enfermos reumáticos, ya sea desde el campo de la enfermería, la fisioterapia, la psicología, la rehabilitación, la podología, la terapia ocupacional, la nutrición, o cualquier otra disciplina, porque consideramos que este tipo de pacientes precisa de una atención que va más allá de lo farmacológico, ya que son enfermedades, en muchos casos crónicas, y que afectan a muchas esferas de la vida cotidiana. OpenReuma busca reunir a todos los profesionales que puedan proporcionar ayuda para un mejor tratamiento de las patologías reumáticas, para nutrirse de los conocimientos propios de cada disciplina, pero también para formarlos a todos mejor. En nuestra asociación buscamos la interdisciplinariedad como forma de trabajo, de modo que sea algo más que un concepto abstracto y se convierta en una realidad necesaria.”

Sobre Adif y el Programa Estación Abierta

Esta iniciativa forma parte de las acciones de Responsabilidad Corporativa y Sostenibilidad de Adif. Desde 2007, Adif lleva a cabo el Programa Estación Abierta Adif, que tiene entre sus objetivos potenciar las estaciones como espacios de encuentro, cultura y difusión de valores accesibles a todos los ciudadanos. En este proyecto tienen cabida actividades de interés social y utilidad pública, como exposiciones, conciertos y campañas de difusión y sensibilización de valores de distintas entidades sin ánimo de lucro. 

ⁱEstudio EPISER 2000

ⁱⁱ European League Against Rheumatism, 10 things you should know about rheumatic diseases.

Available at: <https://www.eular.org/myUploadData/files/10%20things%20on%20RD.pdf>

ⁱⁱⁱ Van der Lined M.P.M., le Cessie S., Raza K., et al. Long-Term Impact of Delay in Assessment of Patients with Early Arthritis. Arthritis & Rheumatism 62 (2010) 3537-3546

^iv10 things you should know about rheumatic diseases fact sheet. EULAR.

Available at: <http://www.eular.org/myUploadData/files/10%20things%20on%20RD.pdf>

^v Geenen R., Newman S., Bossema E R., et al. Psychological interventions for patients with rheumatic diseases and anxiety or depression. Best Practice & Research Clinical Rheumatology 26 (2012) 305–319. Available at: https://www.researchgate.net/publication/230622327_Psychological_interventions_for_patients_with_rheumatic_diseases_and_anxiety_or_depression