La enfermedad de Parkinson (EP), un trastorno neurológico crónico, neurodegenerativo e invalidante, afecta al 2% de las personas mayores de 65 años, por lo que en este momento se calcula que en España viven cerca de 150.000 pacientes, al considerar que actualmente el 15% de la población en nuestro país está por encima de esa edad. Además, se cree que más de 30.000 personas están sin diagnosticar. Respecto a las perspectivas de futuro, se prevé que el número de afectados se duplique para el año 2025 y llegue a triplicarse en 2050. Estas son las cifras que estiman actualmente los expertos y que más se corresponderían con la realidad, ya que los últimos datos del Ministerio de Sanidad y Política Social, que datan de 2003, indicaban que en ese momento 100.000 personas sufrían esta enfermedad en España.

Quienes padecen párkinson requieren una atención integral socio-sanitaria por parte de los servicios sanitarios, sociales y de atención a la dependencia, además del insustituible apoyo familiar y de su entorno. La Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud aprobada en  2006, establece una serie de prestaciones y servicios gratuitos para enfermos crónicos, de los que no se están beneficiando los afectados por la enfermedad de Parkinson, puesto que las terapias rehabilitadoras que se ofrecen resultan insuficientes. Los afectados pueden acceder a servicios como la fisioterapia pero por un tiempo determinado. Al tratarse de enfermos crónicos necesitan un tratamiento constante.

Por esta razón, la Federación Española de Párkinson (FEP) reclama que se trate a los afectados por la enfermedad de Parkinson como enfermos crónicos y que se adopten las medidas necesarias para que se haga la aplicación de las prestaciones y servicios relacionados con la EP: “Aunque se recibe ayuda pública para garantizar las terapias de rehabilitación facilitadas por las asociaciones de párkinson, esta cuantía no llega a cubrir las necesidades de los afectados, por lo que la rehabilitación debe salir de su bolsillo, con lo que se les está negando el derecho a disfrutar de estas terapias a través de la sanidad pública”, explica José Luis Molero, presidente de la FEP.

Actualmente en España, la mayoría de los servicios especializados en párkinson se asumen desde las asociaciones de afectados y familiares, en las que se aborda la enfermedad de una manera multidisciplinar, con la intervención coordinada de trabajadores sociales, psicólogos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas y logopedas, entre otros profesionales, “y el apoyo inestimable de las familias, porque los afectados por esta enfermedad no son solo los pacientes, sino también las personas que les acompañan día a día”, recuerda Molero.

 ‘Podemos ayudarte… puedes ayudarnos’

El Día Mundial del Párkinson se celebra este año bajo el lema ‘Podemos ayudarte… puedes ayudarnos’, “con el que la Federación lanza un doble mensaje, incidiendo no solo en la importancia de las asociaciones y de la propia Federación a la hora de mejorar la calidad de vida de los afectados, sino también en el papel de la sociedad en general”, comenta Molero.

El mensaje ‘Podemos ayudarte’ transmite a afectados, familiares y cuidadores que no están solos y que, tanto la Federación como las asociaciones, están preparadas para ayudarlos, ofreciéndoles terapias que mejorarán su calidad de vida y el acceso a una información fiable y de calidad sobre la enfermedad de Parkinson.

Con el segundo mensaje ‘Puedes ayudarnos’, la FEP pretende hacer un llamamiento a la sociedad para que, a través de diferentes vías presten ayuda a afectados y familiares para mejorar su calidad de vida.

Una nueva herramienta para agilizar el diagnóstico

En la enfermedad de Parkinson intervienen síntomas tanto motores como no motores, por lo que este año, la FEP quiere poner el acento en los primeros ya que son los menos conocidos y son especialmente relevantes a la hora de realizar un diagnóstico precoz por parte de los especialistas. “Los síntomas no motores son, probablemente, los más machacantes, tanto para el afectado como para el cuidador. La dificultad para tragar, para mantener un tono de voz adecuado, los trastornos del sueño, la fatiga… impiden, en gran medida, mantener una buena calidad de vida”, indica Molero.

Entre los síntomas no motores más importantes destacan los trastornos del sueño (dificultades para mantenerse despierto, cansancio matinal, somnolencia diurna excesiva o fatiga); problemas gastrointestinales (dificultad para tragar, exceso de saliva o estreñimiento); problemas urinarios (aumento en la frecuencia de veces que orina o incontinencia nocturna) y cambios de humor (pérdida de interés, depresión, cambios de humor o ansiedad).

A este respecto, el Dr. Gurutz Linazasoro, director del Centro de Investigación de Párkinson de la Policlínica Gipuzkoa de San Sebastián, reconoce que “en la actualidad, los síntomas no motores se tratan de un modo insuficiente por dos razones. Por un lado, porque no se reconocen en las consultas médicas, y esto es una responsabilidad compartida entre el paciente y el médico: del paciente, porque no lo cuenta, y del médico, porque no lo busca. Por otro lado, porque a día de hoy no existen terapias tan eficaces como las que alivian los síntomas motores”.

Por esta razón, coincidiendo con el Día Mundial, la Federación Española de Párkinson presenta, en colaboración con UCB Pharma, ‘Mis Síntomas con la Enfermedad de Parkinson’, una nueva herramienta pensada para ayudar a los afectados a identificar la severidad de sus síntomas y tomar nota de la frecuencia con la que se manifiestan. Con un diseño sencillo y manejable, los afectados van evaluando uno a uno todos los síntomas relacionados con el Párkinson, de forma que con cada paso se va generando un gráfico que proporciona una representación visual del estatus global de la enfermedad.

“Esta herramienta permite identificar y llevar el control sobre los síntomas que más inciden sobre la vida del afectado, al tiempo que permite al especialista reconocer con un simple vistazo el estatus global de la enfermedad y optimizar el tiempo de la consulta”, concreta el presidente de la FEP.

Por su parte, el Dr. Linazasoro reconoce: “El tratamiento de la enfermedad de Parkinson a menudo se centra solo en el control de los síntomas motores clásicos. Por eso esta herramienta, será de gran ayuda para eliminar, o al menos reducir, la tendencia del paciente a no contar estos síntomas al médico y la tendencia del especialista a no buscar activamente estos síntomas. Sin duda, ‘Mis Síntomas con la Enfermedad de Parkinson’ facilitará mucho las cosas”.

Nuevas líneas de investigación

A lo largo de este último año, se han dado a conocer diversos avances en cuanto al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de Parkinson. “Entre los más importantes, destaca la obtención de neuronas dopaminérgicas a partir de técnicas de reprogramación celular. Este hallazgo abre una gran puerta para investigar los mecanismos de la degeneración neuronal y la eficacia de nuevos fármacos”, puntualiza el Dr. Linazasoro.

En paralelo, un estudio ha logrado demostrar que el ejercicio físico moderado, como caminar ocho kilómetros a la semana, reduce el riesgo de sufrir una enfermedad de Parkinson en el futuro. “Aunque parezca poco trascendente, los resultados del estudio pueden ayudar a fomentar los hábitos de vida saludables”, continúa el especialista.

A la hora de analizar los avances hacia una posible curación del párkinson, el Dr. Linazasoro apunta que “curar implica conocer la causa de la enfermedad y este es un tema muy complejo porque participan factores genéticos y ambientales que constituyen un puzle muy difícil de encajar. Sin embargo, aunque no veo la cura muy cercana, hay razones para ser prudentemente optimistas, ya que los avances en biología dependen de los avances en tecnología y, en este sentido, estos ocurren a una velocidad de vértigo”.  

III Congreso Español sobre la EP

En vista del éxito de anteriores ediciones y con el objetivo de ofrecer información a todas aquellas personas interesadas en la EP, la Federación organiza la tercera edición del Congreso Español sobre la enfermedad de Parkinson que se celebrará en Zaragoza los días 23 y 24 de septiembre. Este encuentro está dirigido a afectados por la EP y a sus familiares, a las asociaciones de EP y sus profesionales, a profesionales sanitarios y rehabilitadores, a investigadores de esta materia, y a personas o colectivos interesados en la enfermedad.

A través de la página web del congreso (http://www.fedesparkinson.org/congreso/) se puede acceder al programa preliminar elaborado bajo la supervisión del comité médico asesor de la Federación Española de Párkinson. A diferencia de otros años, habrá un único programa y las ponencias estarán abiertas a todos los asistentes.

Los objetivos que se persiguen con la organización del congreso son profundizar en el conocimiento de la enfermedad de Parkinson; poner al día los últimos avances médicos sobre esta patología; ofrecer a los asistentes, afectados y profesionales un marco de intercambio de conocimiento; y unificar criterios entre los profesionales.

Las inscripciones al congreso se pueden hacer desde la página web del Congreso (http://www.fedesparkinson.org/congreso/inscripciones) y el plazo estará abierto hasta mediados de septiembre.