El próximo 21 de junio se conmemora el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, una enfermedad degenerativa del sistema nervioso, progresiva, incurable y fatal que ataca a las células nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios y que evoluciona hasta la parálisis completa. Puesto que las causas de la ELA son desconocidas y no se conoce tampoco un tratamiento eficaz para detener su curso, la Sociedad Española de Neurología (SEN) quiere hacer hincapié en la importancia de seguir potenciando su investigación así como de desarrollar más Unidades Especializadas en España ya que, en la actualidad, solo existen cinco, todas ellas en la Comunidad de Madrid.

“En lo últimos 15 años no se ha descubierto ningún tratamiento nuevo para esta enfermedad  y sólo disponemos de un fármaco con la indicación específica para tratarla y con unos efectos muy limitados. Por ese motivo, desde la SEN,  queremos insistir también en la relevancia de avanzar en aspectos del tratamiento sintomático y paliativo con la finalidad de conseguir una mayor calidad de vida de los pacientes”, asegura el Dr. Antonio Guerrero Sola, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN.

Se estima que en España padecen ELA unas 2.500 personas. Además, cada año se diagnostican alrededor de 900 nuevos casos, lo que implica unos 2-3 nuevos casos al día. La ELA es una de las enfermedades neuromusculares más comunes en todo el mundo, la padecen personas de todas las razas y aunque afecta principalmente a adultos entre 40 y 70 años, también hay muchos casos descritos en pacientes más jóvenes. Es una enfermedad más habitual en hombres que en mujeres, con una proporción de 1,5:1.

Aunque las mejoras en la atención médica y el tratamiento adecuado de los síntomas de cada paciente permiten a las personas afectadas vivir más tiempo y en mejores condiciones, la ELA no tiene cura. Además afecta solamente a las neuronas motoras, no deteriora la mente, la inteligencia, la memoria, la personalidad de la persona, ni tampoco al sentido de la vista, gusto, olfato, oído o tacto de los pacientes, lo que la convierte en una de las enfermedades neurológicas más crueles. “Esta enfermedad es un reto permanente para todos los profesionales sanitarios implicados, ya que sentimos que se puede y se debe hacer más. Sólo con el esfuerzo común y coordinado de instituciones, personal sanitario y la sociedad en general, se conseguirá que los pacientes tengan una calidad de vida adecuada así como acceso a las mejores opciones terapéuticas”, comenta el Dr. Antonio Guerrero Sola.

Además, “Los pacientes de ELA necesitan de la valoración y seguimiento de los especialistas para tratar la dolencia como requiere en sus diferentes etapas, siendo primordial además un buen apoyo psicológico que incluya también a cuidadores y familiares, de ahí la importancia de las Unidades Especializadas”, señala el Dr. Antonio Guerrero Sola.

Las 5 unidades de ELA de Madrid son las primeras áreas especializadas creadas de manera oficial en España, para el tratamiento exclusivo de la ELA. Se trata de unidades multidisciplinares, donde varios especialistas, conocedores de la ELA, trabajan en para tratar de una manera correcta a los pacientes. La Comunidad de Madrid ha sido, pues, pionera en la puesta en marcha de Unidades de ELA en centros públicos, en los que no solo se realiza asistencia a los enfermos, sino también se desarrollan proyectos de investigación y ensayos clínicos coordinados.