MADRID, 18 de febrero de 2013. — La Liga Reumatolóxica Galega, la Lliga Reumatològica Catalana y la Asociación de Padres de Niños y Jóvenes con Enfermedades Reumáticas de la Comunidad Valenciana (Aspanijer), con la colaboración de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE) y Abbvie, acaban de lanzar el cuento infantil ‘Zuspi y Octopus’, el primero en España sobre la artritis idiopática juvenil (AIJ), una enfermedad que se caracteriza por la inflamación crónica de articulaciones pero que puede afectar también a otros órganos como los ojos e incluso, aunque raramente, a la piel, los pulmones y el corazón. El cuento se puede encontrar en la sede de las tres asociaciones, en sus páginas web www.ligagalega.org,  www.lligareumatologica.org y www.aspanijer.org, también en www.reumatologiasalud.es y en las consultas de reumatología pediátrica. 

 “La AIJ es la forma más frecuente de artritis en adolescentes y niños de todo el mundo, afecta a 1 de cada 1.000 menores de 16 años¹ y constituye una de las enfermedades infanto-juveniles más preocupantes por su cronicidad y la discapacidad que puede causar”, asegura el Dr. Juan Carlos López Robledillo, responsable de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (Madrid). 

En opinión de este especialista, la información y la educación sanitaria son fundamentales en el abordaje de las enfermedades crónicas, sobre todo si afectan a niños. Por ello, el objetivo del cuento, dirigido también a padres y cuidadores, “es explicar de forma amable esta patología, ya que cuanto mejor comprendan todos la enfermedad y cómo hay que abordarla, mayor éxito tendrán las recomendaciones y los cuidados médicos”, asegura. 

En este sentido, el papel que juega el reumatólogo es trascendental. “El médico debe ganarse la confianza del niño para que éste acuda a las consultas sin tensión o miedo; de esta manera, y gracias al apoyo del entorno familiar, se garantiza el cumplimiento terapéutico, clave en el abordaje de la AIJ”, añade el Dr. López Robledillo, quien hace hincapié en la importancia de mantener una relación estrecha y una comunicación fluida con los pequeños para que estos puedan enfrentarse con normalidad a su enfermedad. 

Asimismo, el diagnóstico precoz es fundamental para conseguir una mayor calidad de vida a largo plazo. “El pronóstico de la AIJ depende de la prontitud con la que se comience el tratamiento, por lo que es fundamental diagnosticar la enfermedad lo antes posible para poder evitar la cronicidad”, puntualiza el Dr. López Robledillo. 

La principal recomendación de este experto es que tanto niños como padres “tengan confianza en los profesionales sanitarios que les atienden, ya que procuran en todo momento frenar la enfermedad a medio y largo plazo con los mejores recursos disponibles”.

El papel de los padres 

Por su parte, el Dr. Jordi Antón, presidente de la SERPE, hace hincapié en el papel trascendental que juegan los padres de los menores afectados por AIJ: “Es importante que acudan siempre a los controles programados con el reumatólogo pediátrico, ya que estas visitas facilitan la detección de un brote y ajustar el tratamiento de manera precoz”. 

Además, en función del tipo de artritis, afirma el Dr. Antón, “habrá también un seguimiento por parte de otros especialistas, como el oftalmólogo para descartar uveítis, el médico rehabilitador o el fisioterapeuta”. Por último, y como recomendaciones generales para hacer frente a esta patología, este especialista recuerda la necesidad de que los niños mantengan unos hábitos de vida saludable, lleven una dieta sana, duerman las horas necesarias y hagan ejercicio adecuado a su edad y adaptado al estado de  su enfermedad. 

El impacto psicológico de la AIJ en el menor 

La AIJ no sólo afecta al niño, sino que también su entorno entra en juego y forma parte de la evolución del menor. “El niño crece diferenciándose sustancialmente del resto de sus compañeros; mientras ellos juegan a pelota, a menudo el niño debe quedarse fuera del juego. La obligada diferencia respecto a sus iguales constituye una realidad a veces difícil de aceptar y que repercutirá en la construcción de su identidad”, explica Patricia Planas, coordinadora y psicóloga clínica de la Lliga Reumatològica Catalana. 

Esta diferenciación puede ser aún más significativa para el niño si el entorno es especialmente hostil con estas diferencias. Por ello, asegura Planas, “es muy importante que su entorno -familia, escuela, amigos y sociedad- acepte estas diferencias y las integre, para que el niño las viva con normalidad”. En este sentido, añade, “el entorno familiar debe constituirse como un espacio de contención y acogida que le permita vivir la diferencia desde una perspectiva de posibilidad y positividad y no de limitación”. 

En opinión de Planas, ‘Zuspi y Octopus’, al tener un lenguaje simbólico que el niño conoce bien gracias a otros cuentos, “le permite trasladar el problema a un personaje de ficción que hace de espejo y con quien el niño puede fácilmente identificarse, lo que facilita el afrontamiento de la enfermedad”. 

Por su parte, Ana Vázquez, presidenta de la Liga Reumatolóxica Galega, asegura que “este tipo de publicaciones son necesarias para que los niños comprendan mejor su enfermedad”. En la misma dirección se manifiesta Inmaculada Sánchez, vocal de Aspanijer, quien señala que, gracias a este cuento, los niños afectados entenderán mejor su patología y el impacto personal que reciban será menor.

En más de un 10% de los casos, la AIJ va acompañada de inflamación ocular 

Los síntomas más habituales de la AIJ son la tumefacción o hinchazón de articulaciones en rodillas, tobillos o muñecas, sin traumatismos previos, y que además persisten durante semanas sin remitir. Sobre todo en las primeras horas de la mañana o después de un reposo prolongado es habitual la presencia de entumecimiento o rigidez matutina, que implica una mayor dificultad a la hora de realizar las actividades cotidianas. 

La enfermedad puede afectar también al rendimiento académico del menor, dificultar la práctica deportiva y llegar a producir alteraciones psicológicas en los adolescentes. Además, en más de un 10%¹ de los casos se produce también inflamación ocular de forma asociada a la artritis, lo que puede provocar una importante pérdida de la capacidad visual. “Es importante estar atentos a estos síntomas para tratarlos a tiempo y que no deriven en más limitaciones para el menor”, destaca el Dr. López Robledillo. 

Si la AIJ no se controla durante la infancia, matiza este especialista, “un porcentaje pequeño, pero significativo (25-30%)¹, presentará en la vida adulta inflamación articular o limitación funcional consecuencia de haberla padecido”.

1*Datos de la Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE). 

Sobre la Lliga Reumatològica Catalana

La Lliga Reumatològica Catalana es una asociación sin ánimo de lucro formada por pacientes, familiares y profesionales que trabajan desde 1989 para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades reumáticas. La entidad cuenta con 9 sedes ubicadas por todo el territorio catalán. La Lliga Reumatològica Catalana fue declarada de utilidad pública por el Ministerio del Interior en el año 2005. 

Sobre la Liga Reumatolóxica Galega

La Liga Reumatolóxica Galega es una entidad sin ánimo de lucro formada por personas con enfermedades reumáticas, familiares y profesionales que trabajan en la Comunidad Autónoma Gallega, con el objetivo de ofrecer soporte y asesoramiento a todas las personas afectadas por estas patologías y a su entorno familiar. 

Desde su constitución en el año 1996, su actividad se dirige a mejorar la calidad de vida de los pacientes reumáticos, promoviendo y desarrollando herramientas de prevención, tratamiento y rehabilitación. Asimismo, la Liga ofrece cauces de solución a sus necesidades a través de su Servicio de Atención Psicológica y Social, y fomenta la integración y normalización en la sociedad de los pacientes reumáticos a través de las diversas actividades y talleres que ofrece a sus socios.

Sobre la Asociación de Padres de Niños y Jóvenes con Enfermedades Reumáticas de la Comunidad Valenciana 

Aspanijer es una entidad sin ánimo de lucro formada por un grupo de profesionales, así como por padres de niños afectados por enfermedades reumáticas, creada en 2001 con el objetivo de mejorar la calidad de vida de estos pacientes. 

La asociación proporciona en la actualidad varios servicios, entre los que destacan un equipo multidisciplinar que ofrece ayuda profesional, grupos de ayuda mutua y apoyo, así como una vivienda junto al nuevo Hospital la Fe, con la finalidad de facilitar el alojamiento a aquellas familias que, por motivos de lejanía, no tienen facilidad para acudir directamente a la consulta, o en el caso de ingresos, de pernoctar durante el ingreso del niño/paciente.