Madrid, 30 de octubre de 2013. La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurológico, crónico, degenerativo e invalidante que afecta a más de 150.000 familias en España; de las cuales, el 10% presenta la enfermedad en estado avanzado. Conscientes de la necesitad de afectados y cuidadores de conocer y estar formados sobre la patología con la que conviven y fruto del compromiso fundacional de la organización, la Federación Española de Párkinson (FEP), con la colaboración de AbbVie, ha puesto en marcha el Programa Contigo. Este programa tiene por objeto fomentar la formación e información de calidad sobre la enfermedad de Parkinson y facilitar el acceso a ella a afectados y cuidadores, así como, proporcionales una atención de calidad y personalizada. Este programa permite que los afectados estén en contacto directo con profesionales de la enfermería y psicología especializados en párkinson, quienes les ofrecen información sobre la enfermedad, atienden sus dudas y les facilitan consejos y herramientas específicas para los cuidados en la enfermedad de Parkinson.

“La enfermedad de Parkinson es una patología desconocida, estigmatizada y compleja que necesita unos cuidados específicos. Cuando un afectado y su entorno más cercano se enfrentan al diagnóstico de la enfermedad, le asaltan multitud de dudas. Desde la Federación creemos que es indispensable que las personas con párkinson reciban unos cuidados específicos y que, tanto ellos como sus cuidadores, tengan acceso a una formación constante de calidad sobre la patología”, destaca María Gálvez, directora general de la FEP.

El programa abarca dos ámbitos de actuación: por un lado, la atención a través de las nuevas tecnologías y el teléfono 902 113 942; por otro, la formación a afectados, familiares y profesionales sanitarios.

En el primero de ellos, la FEP pone a disposición de afectados, familiares y toda aquella persona interesada, un servicio de atención sociosanitaria a través de las nuevas tecnologías (correo electrónico consultas@fedesparkinson.org y red social Párkinson Pulsa On) y el teléfono 902 113 942. A través de este servicio, podrán ponerse en contacto con dos psicólogas y una enfermera especializadas en párkinson para remitirles sus dudas o consultas sobre la enfermedad.

“Con este servicio de atención queremos llegar a aquellas personas que, por diversas razones, no tienen acceso a profesionales sociosanitarios especializados en párkinson. A través de él pueden acceder a dos psicólogas y una enfermera para remitirles preguntas y problemas. En lo que llevamos de año, hemos atendido más de 2.200 consultas”, destaca Beatriz Sánchez de Molina, coordinadora del Programa Contigo.

En el otro ámbito de actuación, los afectados y familiares tienen acceso a profesionales de la enfermería a través de consultas individualizadas y talleres prácticos de cuidados en la enfermedad de Parkinson impartidos en las asociaciones y centros sanitarios. A través de los talleres y las consultas, los afectados, sus familiares y cuidadores tienen acceso a las herramientas y los consejos necesarios para solventar las dificultades que se les presentan en su día a día como consecuencia de la progresión de la enfermedad. Estos talleres son impartidos por los enfermeros de la FEP, quienes a su vez, atienden individualmente las dudas sobre los cuidados en la enfermedad de Parkinson.

Los talleres que actualmente se imparten son: “Cuidados en la Enfermedad de Parkinson”, “Alimentación y enfermedad de Parkinson”, “Reposo y Sueño en la enfermedad de Parkinson”, “Respiración y Movimiento en la enfermedad de Parkinson”, “Aseo e Higiene en la enfermedad de Parkinson” y “Cuidados en la toma de Medicación en la enfermedad de Parkinson”.

“Con la puesta en marcha de los talleres y las consultas individualizadas conseguimos que los afectados y sus familiares tengan acceso directo a profesionales de enfermería. Los talleres han tenido una gran acogida en las asociaciones de párkinson de toda España, durante este año hemos organizado 71 talleres a los que han asistido más de 1.700 personas”, explica Sánchez de Molina. El Programa Contigo es un servicio complementario al que se ofrece en las asociaciones de párkinson donde los afectados tienen acceso a una atención multidisciplinar a través de las terapias de rehabilitación (logopedia, apoyo emocional y psicológico, fisioterapia y terapia ocupacional) proporcionadas por equipos de profesionales especializados en párkinson.

“Las terapias de rehabilitación son muy importantes para los afectados de párkinson porque les ayudan a mantener una buena calidad de vida. En España, las personas con párkinson tienen acceso a ellas a través de las asociaciones de pacientes; sin embargo, menos del 15% de los afectados pertenecen a nuestras asociaciones”, señala María Jesús Delgado, presidenta de la FEP.

Sobre la Federación Española de Párkinson
En 1985 nació en Barcelona la primera asociación de Párkinson, con el principal objetivo de mejorar la calidad de vida de afectados y sus familias. Pronto empezaron a surgir más asociaciones en diferentes puntos, hasta que en noviembre de 1996 se constituyó la Federación Española de Párkinson. Diecisiete años después, la Federación cuenta ya con 45 asociaciones, repartidas por España aglutinando de esta forma a más de12.000 asociados.

Su principal objetivo y la base de su filosofía de trabajo es la mejora de la calidad de vida de los afectados y sus familias. Para cumplirlo trabaja desde diferentes proyectos que abarcan toda la problemática de los afectados y apuesta fuertemente por la investigación de la enfermedad de Parkinson.