El proceso de transición desde la atención pediátrica a la de adultos ha adquirido gran interés en los últimos años, especialmente en enfermedades crónicas con inicio en la infancia, ya que los avances en el diagnóstico y el tratamiento de estas patologías han mejorado el pronóstico de los niños, y este hecho ha favorecido que un gran número de pacientes con enfermedades crónicas alcancen la edad adulta y necesiten ser atendidos por profesionales no pediátricos. 

Sin embargo, en España no existen programas de transición oficiales para pacientes con enfermedades metabólicas óseas, solo destacan algunos grupos de trabajo en pacientes con enfermedades reumáticas y con errores congénitos del metabolismo^ii,iii,IV. Así lo han manifestado los expertos que han colaborado en esta iniciativa, el 65% reconocen que no disponen de un plan de transición desde pediatría a la edad adulta en su centro hospitalario, a pesar de que el 98% lo considera necesarioⁱ.  

Por esta razón, Kyowa Kirin, reunió hace dos años a ocho sociedades científicas para participar en el proyecto TEAM (Transición a la Edad Adulta de Pacientes con Enfermedades Metabólicas Óseas): SEIOMM (Sociedad Española de Investigación Ósea y del Metabolismo Mineral), SERPE (Sociedad Española de Reumatología Pediátrica), SEEN (Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición), SEMI (Sociedad Española de Medicina Interna), AENP (Asociación Española de Nefrología Pediátrica), SEEP (Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica), AECOM (Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo) y SEN (Sociedad Española de Nefrología). El Proyecto ha estado liderado por un comité científico con experiencia en metabolismo óseo en pediatría (reumatología, nefrología y endocrinología pediátricas) y especialistas de adultos (reumatología y medicina interna), que se ha encargado de elaborar un cuestionario dirigido a cerca de 100 médicos de 53 hospitales de España que atienden a este tipo de pacientes, el cual ha servido para identificar barreras y encontrar soluciones en el proceso de transición de estos pacientes. 

En palabras del Dr. Enrique Casado, especialista en Reumatología en el Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell (Barcelona): “La idea del Proyecto TEAM surgió porque fuimos conscientes de que había que solucionar de alguna manera la experiencia tan traumática que sufren los pacientes jóvenes con diagnóstico de cualquier enfermedad metabólica ósea, ya sea osteoporosis o una enfermedad rara como la hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH), cuando pasan de un especialista de pediatría a un especialista de adultos. De un día para otro pasan a ser visitados por otro médico, que parece tener otra manera de hacer las cosas y donde la atención está menos protegida que en un servicio de pediatría. El paciente tiene la vivencia de empezar de cero. Sin duda, era necesario establecer un modelo de transición Pediatría-Adultos consensuado entre los diferentes especialistas, al igual que se hace con otras patologías”. 

“En Kyowa Kirin nos sentimos muy orgullosos de haber podido impulsar el proyecto TEAM, de la mano de profesionales de gran prestigio. Gracias a esta iniciativa ha sido posible elaborar una serie de recomendaciones para que en todos los centros de nuestro país se realice de forma óptima la transición de los pacientes con enfermedades metabólicas óseas”, comenta Pablo Viguera, director médico de Kyowa Kirin. 

Principales barreras encontradas

Las principales barreras que mencionan los expertos que han colaborado en este proyecto para la implementación de un programa de transición para pacientes con enfermedades metabólicas óseas son: la falta de recursos (43,3%), la falta de coordinación y comunicación entre los servicios de pediatría y adultos (19,3%), algunos factores relacionados con la baja prevalencia de estas patologías (12,9%) y otras barreras relacionadas con la especialidad de adultos (11,2%)ⁱ. 

“El requisito más importante para poder comenzar con el proceso de transición de los pacientes con enfermedades metabólicas óseas es la voluntad por parte de los diferentes especialistas implicados en querer hacerlo, además de disponer de los recursos suficientes tanto personales, como de tiempo. Pero es cierto que nos encontramos con algunas barreras en el día a día. La principal, la falta de recursos (personal, espacios, tiempo…), seguida de la dificultad en la coordinación y comunicación entre especialistas. Otra de las barreras identificadas es sin duda el desconocimiento por parte de algunos médicos de determinadas enfermedades metabólicas óseas poco frecuentes que tienen su debut en la infancia, como la XLH”, añade el Dr. Casado. 

Recomendaciones del proyecto TEAM para las familias y pacientes

En palabras del Dr. Casado, “el proyecto TEAM pone en evidencia que la transición que se realiza en España entre colegas de pediatría y adultos cuando hablamos de pacientes con XLH o cualquier enfermedad metabólica ósea es muy deficiente, por lo que establece una serie de recomendaciones a seguir para conseguir un modelo de transición óptimo”. Entre ellas cabe destacarⁱ:

·       Informar del proceso de transición a los 12 años e iniciarlo a partir de los 14, siempre que la enfermedad se encuentre metabólicamente estable.

·       Crear un equipo multidisciplinar coordinado por un gestor de casos, que en la mayoría de los casos puede ser el enfermero/a del servicio.

·       Crear un plan de transición por escrito y mantener siempre la comunicación con el paciente, los familiares y el equipo médico multidisciplinar.

·       Garantizar que toda la información sobre la enfermedad del paciente se encuentra en su historia clínica y proporcionar información en caso de emergencias o complicaciones.

·       Proporcionar al paciente y familiares los datos de contacto de los responsables del cuidado del paciente durante la transición. 

Modelo de transición y la importancia de la creación de equipos multidisciplinares

Esta investigación también ha analizado cuál podría ser el modelo ideal para llevar a cabo esta transición, concluyendo que éste debe estudiarse y confirmar que es factible según la situación del centro hospitalario. La mayoría de los médicos participantes (88,4%) preferían el modelo de transición que consiste en una transferencia gradual al especialista de adultos, con una consulta multidisciplinar pediátrico-adulta durante la transición. Sin embargo, cuando se les preguntó si este modelo era factible y viable en su hospital, no se alcanzó consenso en el cuestionario, poniendo de manifiesto la complejidad en según qué centros asistenciales. 

“El proyecto TEAM define muy bien que el equipo multidisciplinar que debe participar en la transición de pacientes con enfermedades metabólicas óseas deben ser especialistas tanto de pediatría como de adultos de Nefrología, Endocrinología, Reumatología, Medicina Interna y Rehabilitación. Además, dentro de lo posible, se debería poder contar con una enfermera especializada y/o un gestor del caso, un nutricionista, un psicólogo y un trabajador social. Somos conscientes de que no todos los centros disponen de todo este personal, por lo que se deberá seleccionar a nivel local quiénes van a ser los actores. El gestor de casos debe ser la persona encargada de coordinar a los diferentes especialistas y personal sanitario de manera que se aseguren los cuatro pilares principales de la transición: comunicación, información, emergencias y contacto”, concluye el Dr. Casado.