Viena, 13 de febrero de 2013.- Más de 200 personas, entre ellas pacientes, especialistas en aparato digestivo, medios de comunicación y empresas colaboradoras de 40 países, se reúnen hoy bajo la alianza de salud estratégica Join the Fight Against IBD (en español: “Únete a la lucha contra la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII)”) por segundo año consecutivo. Join the Fight Against IBD se celebra en la antesala al VIII Congreso de ECCO, que se desarrolla durante los días 14, 15 y 16 en Viena. Se trata de una iniciativa liderada por la Federación Europea de Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA), que cuenta con el apoyo científico de la Organización Europea de Crohn y Colitis (ECCO).

Este año, Join the Fight Against IBD está centrado en la carga de enfermedad en los pacientes más jóvenes, debido al hecho de que los niños y adolescentes sufren cada vez más este tipo de enfermedades. Así, sus objetivos primordiales son la concienciación acerca de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) y continuar acelerando el reconocimiento de la carga de esta enfermedad en los pacientes, además de destacar las novedades en la evolución de los estándares de cuidados para éstos.

A través de esta iniciativa, que en su momento de lanzamiento en 2012 tuvo un gran éxito con la participación de más de 70 medios internacionales, 65 representantes de asociaciones de pacientes de diferentes países del mundo y más de 40 representantes y líderes de opinión de sociedades médicas internacionales, los pacientes pretenden ser escuchados para que la sociedad pueda comprender sus necesidades. Además de tratarse de un evento anual que reúne a los pacientes de asociaciones internacionales, desde su inicio, Join the Fight Against IBD se ha ido replicando en diferentes países del mundo, concienciando a nivel local acerca de la importancia de apoyar a los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal (EII). Así, en España, se celebró en mayo de 2012 un evento en Bilbao dirigido por los jóvenes de ACCU España, en el que éstos manifestaron sus necesidades y deseos en una Carta Abierta y recibieron los mensajes de apoyo de toda la sociedad española.

Incidencia de la enfermedad inflamatoria intestinal pediátrica en España: el registro SPIRIT^[i]

Durante la jornada del evento en Viena y tras la presentación de los datos globales europeos sobre la carga de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII), se ha dado paso a los representantes de cada uno de los países participantes. El doctor Fernando Gomollón, presidente de GETECCU y D. Ildefonso Pérez Míguez, presidente de ACCU España han sido los encargados de desgranar los datos y resultados del registro SPIRIT que traza el mapa en España sobre la incidencia de la enfermedad inflamatoria intestinal pediátrica, el estudio EFICADEC (Coste, efectividad, utilidad y EFICiencia del ADalimumab en el manejo de la Enfermedad de Crohn), el Estudio de las Emociones sobre la calidad de vida de los pacientes con enfermedad de Crohn y, por último, el estudio multicéntrico español de pacientes con colitis ulcerosa.

El registro SPIRIT, coordinado por el doctor Javier Martín de Carpi y basado en las siglas de Spanish Pediatric IBD Retrospective study of Incidence Trends (en español, Estudio retrospectivo de las tendencias en la incidencia de la EII en España), fue realizado en España con una muestra de 2.107 pacientes menores de 18 años con EII durante 14 años. El doctor Gomollón comenta que, “la incidencia de la enfermedad inflamatoria intestinal aumentó de0,97 a 2,8 casos nuevos por cada 100.000 habitantes menores de 18 años desde1996 a 2009 y la media de edad en el momento del diagnóstico es de 12,3 años”.

“Se trata del primer intento de calcular la incidencia actual de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) en España que, en los últimos 14 años, se ha triplicado prácticamente, con un mayor incremento de la enfermedad de Crohn”, señala el doctor Gomollón.

Además, el doctor Gomollón añade que, “para los pacientes, aprender a vivir con enfermedad inflamatoria intestinal (EII) no es fácil. Gracias al diagnóstico, éstos se sienten aliviados y esperanzados por conocer lo que les ocurre en un primer momento, aunque, por regla general, éste genera rabia, frustración y miedo a lo que les pueda pasar en el futuro”.

Impacto de la enfermedad inflamatoria intestinal en España: relación coste-efectividad y calidad de vida

Para conocer los costes, la efectividad, la utilidad y la eficiencia en el manejo clínico y terapéutico de la enfermedad de Crohn con adalimumab en la práctica clínica habitual en España fue realizado el estudio EFICADEC, con una muestra total de 126 pacientes pertenecientes a 33 centros españoles, que ha sido promovido por la sociedad médica GETECCU. EFICADEC relaciona la actividad clínica con los costes globales directos, es decir, los recursos sanitarios, y los costes indirectos, es decir, pérdida de productividad ya que, al tratarse de una enfermedad crónica, la enfermedad de Crohn está asociada a un elevado consumo de recursos sanitarios.

El doctor Gomollón explica que, “en torno a los resultados generales del estudio podemos saber que, en relación al análisis del coste-efectividad, por cada 100 pacientes que recibieron el tratamiento con adalimumab durante un año se ganan 15,4 AVAC (años de vida ajustados por calidad de vida) y que, en relación a la actividad de la enfermedad de Crohn, el 83% de los pacientes con enfermedad de Crohn se encontraban en remisión al año del comienzo del tratamiento con adalimumab, al 87% se le pudo retirar los corticoides y en el 53% de los casos desaparecieron las manifestaciones extraintestinales”.

Las conclusiones de EFICADEC revelan, según el doctor Gomollón que, “adalimumab es efectivo con una mejora estadísticamente significativa en variables clínicas y de calidad de vida desde el primer mes del tratamiento, que continúa mejorando a los 3-6 meses y se mantiene estable hasta los 12 meses; adalimumab es efectivo con una mejora estadísticamente significativa en variables clínicas, calidad de vida y productividad laboral y, por último, el tratamiento con adalimumab disminuye el consumo de recursos sanitarios directos e indirectos en comparación con los 12 meses anteriores al inicio del tratamiento”.

El Estudio de las Emociones de los pacientes con enfermedad de Crohn, realizado en España entre 1.688 pacientes mayores de edad con Crohn, analiza el impacto emocional del diagnóstico de la enfermedad y la convivencia con ésta. Este estudio ha sido realizado por ACCU España y GETECCU. “Entre los principales resultados del estudio, podemos encontrar que los pacientes con enfermedad de Crohn tienen una percepción muy baja de la calidad de vida, por el gran impacto físico y psicológico que causa la enfermedad”, afirma Ildefonso Pérez.

Este paciente explica que, “en relación a la calidad de vida en cuanto a aspectos como las relaciones íntimas y sociales, la vida diaria y la vida laboral y educación, las conclusiones más impactantes revelan que con una media de 39 años, el 16% de los pacientes con Crohn están incapacitados para trabajar y de media, los pacientes pierden 3 horas y 24 minutos en su trabajo a la semana a causa de la enfermedad; además, 3 de cada 4 encuestados aseguran haberse sentido incomprendidos en alguna ocasión y, más de la mitad de los pacientes han tenido que aplazar o anular una cita o compromiso por la enfermedad. Al ser una enfermedad crónica, que incapacita al paciente para realizar determinadas funciones normales de su vida, éste vive con una constante incertidumbre que le impide hacer planes de vida a medio y largo plazo. Se produce una “rotura vital” por la que el paciente debe replantearse su vida en torno a la enfermedad”.

Para analizar el impacto en la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes con colitis ulcerosa, se tomó como referencia el estudio multicéntrico español que incluyó a 1.156 pacientes de 9 centros hospitalarios en España, de los que 528 tenían colitis ulcerosa[ii]. El doctor Gomollón subraya que, “en este caso, las conclusiones principales son que cuanto más grave sea la enfermedad, mayor es el impacto en la calidad de la vida del paciente con colitis ulcerosa y, que esta percepción por parte de los pacientes, es independiente de factores como la experiencia previa con los brotes de la enfermedad”.

Sobre la enfermedad inflamatoria intestinal (EII)

La EII es una enfermedad crónica, inmunológica, progresiva y discapacitante que provoca lesiones en todo el sistema digestivo y especialmente en el tracto intestinal del paciente. Ésta ocasiona, además de los efectos gastrointestinales, una calidad de vida muy baja en los pacientes por su alto impacto físico y psicológico. Existen tres tipos de EII: enfermedad de Crohn, que afecta a todo el sistema digestivo, desde la boca hasta el ano; colitis ulcerosa, que afecta al intestino grueso (colon) y colitis indeterminada, en la que el paciente presenta síntomas de las dos anteriores y ésta puede afectar a las diferentes partes del sistema digestivo.