La Neuroalianza (Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas), en su afán por defender los derechos e intereses de las personas afectadas y concienciar a la población y administraciones del reto que suponen las enfermedades neurodegenerativas, así como para avanzar en su conocimiento, ha organizado la “Jornada de Actualización en Enfermedades Neurodegenerativas”, en el marco de la LXVI Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología (SEN). 

Durante este encuentro, organizaciones de pacientes, profesionales del sector socio-sanitario y representantes de distintas instituciones públicas, han debatido sobre las prioridades estratégicas en torno a las Enfermedades Neurodegenerativas tanto a nivel social, sanitario y de investigación y el encaje de las personas afectadas por éstas en los sistemas de protección social, además de compartir los últimos avances a nivel médico-científico y analizar  la comunicación médico-paciente y su impacto en el afrontamiento de la enfermedad. 

“Nuestro objetivo como Neuroalianza es avanzar en el conocimiento y sensibilización de las enfermedades neurodegenerativas, contribuir al enfoque de soluciones para la sostenibilidad del sistema sanitario, conseguir un plan de atención para las personas con estas enfermedades que cubra sus necesidades reales, y detectar las limitaciones en los derechos de los pacientes, para desarrollar mejoras en beneficio de los propios afectados. En este sentido, trabajamos en promocionar los derechos y deberes de las personas afectadas, así como, en crear sinergias y unir esfuerzos con otras instituciones, implicadas en el manejo de estas personas para dar a conocer su realidad y contribuir en la mejora de su calidad de vida, al mismo tiempo que impulsamos y desarrollamos proyectos de investigación que nos permitan un mayor conocimiento del colectivo al que representamos. Por todo ello, la organización de una jornada como la de hoy es tan importante para nosotros”, explica María Jesús Delgado, Vicepresidenta de la Neuroalianza. 

Así, en este contexto, en mayo de este año se firmó con la Sociedad Española de Neurología (SEN) un Convenio Marco con el objetivo de promover la cooperación mutua y crear un espacio de colaboración que permita potenciar los fines sociales, asistenciales y divulgativos de ambas entidades. “La relación de las sociedades científicas con las asociaciones de pacientes tiene que afianzarse y evolucionar a más. Hay que colaborar porque es necesario aunar fuerzas y que actuemos juntos a favor de los pacientes”, explica Alfredo Rodríguez-Antigüedad, Presidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

La cifra de personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas incrementará en 2017 en más de un 10%  

Actualmente en España se estima que hay más de 1.150.000 personas y familias afectadas por estas enfermedades. Cifra que se incrementará en 2017, según el Plan Estratégico de Neurología, en más de 120.000 nuevas personas afectadas, convirtiendo a estas patologías en el grupo de enfermedades más prevalentes del país.  

Entre las enfermedades neurodegenerativas se encuentran la enfermedad de Párkinson, el Alzheimer, la Esclerosis Múltiple, las Enfermedades Neuromusculares y la Esclerosis Lateral Amiotrófica, enfermedades que actualmente representa la Neuroalianza. En España, 1 de cada 2.000 personas presenta Enfermedades Neuromusculares y hay más de 150.000 personas con Párkinson, de las cuales el 10% se encuentran en estado avanzado. Cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos de ELA y cada 5 horas un nuevo caso de Esclerosis Múltiple, siendo en total más de 40.000 afectados por esta última. En cuanto al Alzheimer, entre el 5 y el 8% de las personas mayores de 65 años y entre el 25 y el 50% de las personas mayores de 85 años tiene Alzheimer en nuestro país. España es el tercer país con la más alta prevalencia de demencia, que afecta sobre todo a las mujeres a partir de los 80 años[1]. El Alzheimer ya supone la cuarta causa de muerte en España. 

Las enfermedades neurodegenerativas afectan al sistema nervioso, y provocan desórdenes cognitivos, alteraciones de conducta y cambios en la regulación del organismo. Influyen gravemente en las capacidades del individuo (el movimiento, la memoria y el pensamiento, el lenguaje, etc.) y su calidad de vida, impidiéndole realizar incluso las actividades más cotidianas. Es por tanto, un grupo de enfermedades con una serie de repercusiones sociales también, y que suponen un problema socio-sanitario, ya que debido a la elevada dependencia que generan, conllevan una serie de gastos sanitarios no sólo directos, sino otros indirectos e intangibles. Además de esto, las personas que las padecen y su entorno, tienen que enfrentarse a otra gran barrera, que es la falta de comprensión por parte de la sociedad. 

En este sentido, Jorge Matías-Guiu, Coordinador científico de la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud y Social, Jefe de Servicio y Catedrático del Hospital Clínico San Carlos-Universidad Complutense de Madrid y Vicepresidente de la SEN, afirma que “no estamos acostumbrados a incluir en el mundo social la discapacidad, y la que no es motora, todavía menos. Los problemas cognitivos, sensitivos, de lenguaje, la falta de coordinación, etc. no se ven fácilmente como un problema social, por lo que la sociedad no los asume como tal. Derivada de esta incomprensión social, se desprenden barreras económicas, laborales, jurídicas y personales”. A lo que añadió que “el desarrollo de una Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas, en la que participen todos los agentes implicados, permitirá una mejor atención de todas las personas afectadas desde el diagnóstico hasta las fases finales, potenciando la formación e investigación, así como la equidad en torno a estas patologías”.

Nuevos avances en torno a las enfermedades neurodegenerativas 

“Desde la Neuroalianza, uno de nuestros principales objetivos es seguir apostando por la investigación e innovación para que los avances obtenidos nos ayuden a cubrir las necesidades de las personas afectadas por alguna de las enfermedades neurodegenerativas y poder así mejorar su  calidad de vida”, explica Mª Jesús Delgado.

En este sentido, durante la jornada, se han presentado proyectos novedosos en los que actualmente están trabajando varias asociaciones de pacientes con enfermedades neurodegenerativas, basados en la utilización de las nuevas tecnologías para el abordaje de estas enfermedades: 

-          Proyecto Dalemov, una plataforma móvil para que las personas con párkinson con deterioro cognitivo puedan realizar terapias de rehabilitación a distancia bajo la supervisión de sus terapeutas.

-          VirtualRehab, una herramienta para la rehabilitación física de pacientes con enfermedades neurológicas basada en la realidad virtual.

-          Vivelibre, dirigido a dotar de mayor autonomía a las personas con necesidades de seguimiento, permitiendo que los familiares estén informados en tiempo real de cualquier situación de riesgo o extraña para el paciente.

-          MagicEye, un dispositivo de mirada con el que se puede manejar el cursor del ordenador a través de los movimientos oculares.

-          Proyecto Memoria, un proyecto promovido con el objetivo de facilitar la detección precoz de enfermedades como el Alzheimer, y el acceso temprano al sistema de salud. La iniciativa se centra en una página web, y a través de una serie de pruebas y cuestionarios ayudan a decidir si los síntomas tienen la importancia suficiente como para ser evaluados por un médico. 

Neuroalianza

Las asociaciones de pacientes CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias), FEP (Federación Española de Párkinson), EME (Esclerosis Múltiple España), ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) y ADELA (Asociación Española de ELA: Esclerosis Lateral Amiotrófica), se han unido voluntariamente y de manera independiente para crear una alianza estratégica de salud sin ánimo de lucro, bajo la denominación de ALIANZA ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS: NEUROALIANZA. La Neuroalianza, que nace en el año 2012, persigue el objetivo de defender los derechos e intereses de los afectados por enfermedades neurodegenerativas, representando a una población de más de 1.150.000 familias. Pretende concienciar a la población y administraciones del reto que supondrán para el conjunto de la sociedad estas enfermedades neurodegenerativas ya que por su incidencia y características, y debido al envejecimiento progresivo de la población, podrían constituir el grupo de enfermedades más prevalentes en España.