Convocatorias

  • 20 de febrero a las 00:00 hasta 00:00
  • 162

Los pacientes con alguna enfermedad rara tardan una media de 5 años en ser diagnosticados

Información del evento
Inicio: 20 de febrero a las 00:00
Fin: 20 de febrero a las 00:00
Ubicación: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (Salón de Actos Ernest Llunch. Paseo del Prado, 18-20, 28014 Madrid)

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con la colaboración de la compañía biofarmacéutica Shire, organiza el viernes 20 de febrero elIII Encuentro de Expertos en Enfermedades Raras: Unidos nuestros derechos avanzan,  con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

La Jornada, que tendrá lugar en el Ministerio de Sanidad, Asuntos Sociales e Igualdad a partir de las 9:30 horas, congregará a instituciones públicas, autoridades sanitarias, especialistas implicados en el abordaje de estas patologías, asociaciones y pacientes que debatirán la situación actual de los afectados por alguna enfermedad rara y sus necesidades, definirán las pautas más adecuadas para abordar sus dificultades y cubrir estas necesidades.

Actualmente los pacientes que padecen alguna enfermedad rara tardan una media de 5 años en ser diagnosticados. En este sentido, FEDER aprovechará estas jornadas para reivindicar una serie de medidas urgentes y reducir este tiempo, así como el número de personas sin diagnóstico. Por ello, durante el encuentro los expertos profundizarán junto con los asistentes cómo atajar esta dificultad de diagnóstico y cuáles podrían ser las medidas a llevar a cabo para conseguir este fin.

Por otro lado, se presentarán los resultados del Consenso de expertos al que han llegado profesionales de diferentes colectivos (Institución Pública, especialistas, farmacéuticos y pacientes) implicados en la toma de decisiones sobre el manejo de las enfermedades raras, al fin de proponer una serie de criterios y estrategias para mejorar el acceso a los Medicamentos Huérfanos en el Sistema Público de Salud y el manejo de estas patologías, además de reducir las desigualdades que actualmente existen entre lasComunidades Autónomas en este sentido.

III ENCUENTRO DE EXPERTOS: UNIDOS NUESTROS DERECHOS AVANZAN

DÍA: viernes 20 de febrero

HORA: 09:30-10:30

LUGAR: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (Salón de Actos Ernest Llunch. Paseo del Prado, 18-20, 28014 Madrid)

Para más información: comunicacion@enfermedades-raras.org

Agencia Edelman

Destacadas

  • Docentes de la Universidad Internacional de Valencia destacan la búsqueda de apoyo como elemento clave en la recuperación del bienestar tras la pérdida

    Farmanews Farmanews

    Docentes de la Universidad Internacional de Valencia destacan la búsqueda de apoyo como elemento clave en la recuperación del bienestar tras la pérdida

    Leer más
  • Un estudio clínico español demuestra por primera vez la eficacia de la terapia génica en pacientes con anemia de Fanconi

    Farmanews Farmanews

    Un estudio clínico español demuestra por primera vez la eficacia de la terapia génica en pacientes con anemia de Fanconi

    Leer más
  • Los linfomas cutáneos son procesos linfoproliferativos que se manifiestan inicialmente en la piel, por lo que el papel del dermatólogo en el diagnóstico temprano es fundamental

    Alba Martín

    Los linfomas cutáneos son procesos linfoproliferativos que se manifiestan inicialmente en la piel, por lo que el papel del dermatólogo en el diagnóstico temprano es fundamental

    Leer más

Newsletter

Suscríbete para conocer las novedades del mundo farmacéutico y sanitario.

¿Qué es?

FarmaNews pone a disposición de los medios y departamentos de comunicación, un canal para publicar notas de prensa y convocatorias del mundo sanitario y farmacéutico.

Contacto

Avda. Mare de Déu de Lourdes, 108,
08757, Corbera de Llobregat
(Barcelona), España