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Dos jóvenes con acondroplasia reciben la beca formativa de ALPE

- Este programa de becas, apoyado por BioMarin tiene como objetivo promover la igualdad y la diversidad para las personas con acondroplasia para garantizar mejores oportunidades educativas.

- La acondroplasia es una enfermedad rara que afecta principalmente al cartílago de crecimiento del hueso y produce talla baja disarmónica(1).


Madrid, 25 enero de 2024.- La Fundación ALPE Acondroplasia, en colaboración con BioMarin, acaba de conceder dos becas de formación académica a dos jóvenes con acondroplasia: Ainhoa Yoldi e Iván Segura. Este programa pionero, puesto en marcha por ambas entidades, busca fomentar la formación académica de los afectados para promover mejores oportunidades en sus carreras. La educación es un factor fundamental para la inclusión social de las personas con acondroplasia.

El programa, promovido por ALPE con el apoyo de BioMarin, tiene por objeto aumentar la inclusión en las esferas social y laboral.

"Sabemos por experiencia que las personas con acondroplasia pueden experimentar barreras en la educación y la formación laboral que pueden afectar a su calidad de vida. Estas becas son una importante ayuda para potenciar los proyectos académicos y laborales de las personas premiadas y garantizan que tengan las mismas oportunidades y el respeto social que el resto de las personas sin esta condición", explica el doctor Josep María de Bergua, especialista en Cirugía Ortopédica y Traumatología Infantil en el HM Nens Hospital de Barcelona.

La coordinadora de ALPE, Susana Noval, destaca que “estas becas dan visibilidad a las realidades a las que tienen que enfrentarse muchas personas con esta condición y esperamos brindar apoyo a estos jóvenes y sus familias”.

La acondroplasia es una patología esquelética causada por una alteración genética que afecta principalmente al cartílago de crecimiento óseo1 y se considera una enfermedad rara.  

“La acondroplasia es la causa de talla baja desproporcionada más frecuente y, aunque es una condición genética, es fundamental la prevención y el tratamiento de las comorbilidades asociadas para poder tener una buena calidad de vida", señala el doctor Josep María de Bergua. Afecta a unas 250.000 personas en todo el mundo.2

Tras un proceso de solicitud que comenzó en julio de 2023, un jurado formado por miembros de ALPE y un médico especialista ha sido el encargado de seleccionar a los dos ganadores, que recibirán la beca para continuar sus estudios. El anuncio se ha realizado durante la celebración del Congreso Nacional ALPE, que ha tenido lugar en Málaga.   

Ainhoa Yoldi, una de las ganadoras, afirma: " Esta beca me ayudará a seguir con mis estudios de Psicología en la Universidad, donde podré así dedicarme a una profesión tan bonita y dura como es la de psicóloga para así ayudar a muchas personas en el cuidado de su salud mental y acompañarlas en ese proceso".

El segundo ganador, Iván Segura, confiesa que esta beca es una gran ayuda para desarrollar sus estudios universitarios: "Desde pequeño, mis padres siempre me inculcaron la importancia de estudiar y de tener una formación integral, luchando por los valores en los que creo y de cuidarme y tener una vida sana, tanto mediante la alimentación como a través del deporte. Ahora voy a matricularme con mucha ilusión en la carrera de Ciencias de la Actividad Física y del Deporte y la estudiaré en la Universidad de Huelva", afirma.

 

Para más información sobre las becas, visita https://becasbiomarin.es/.

 

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Referencias

1.          Bouali H. y Latrech H., 2015: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26394607/

2.          Narayana J. y Horton W., 2013: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1002/9780470015902.a0024296

 

 Sobre Fundación ALPE Acondroplasia

Nuestra misión es mejorar la calidad de vida de todas las personas con ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo) y de sus familias. Buscamos, por un lado, un desarrollo armónico y pleno de cada persona. Nuestra perspectiva holística ve a cada uno como un todo, un organismo en el que todo se relaciona y afecta a los demás. Así, la salud se entiende como un equilibrio entre los aspectos físicos, psicológicos y sociales. Ninguna disciplina o práctica que pueda colaborar en este objetivo queda fuera de nuestro interés.

Por otro lado, buscamos, a través del activismo social y político, la plena inclusión educativa y sociolaboral y el ejercicio efectivo de los derechos humanos.

Sobre BioMarin

Fundada en 1997, BioMarin es una compañía biotecnológica global dedicada a transformar vidas mediante el descubrimiento genético. La compañía desarrolla y comercializa terapias dirigidas que abordan la causa raíz de las condiciones genéticas. Las capacidades de investigación y desarrollo sin precedentes de Biomarin han dado lugar a ocho terapias comerciales transformadoras para pacientes con trastornos genéticos raros. El enfoque diferencial de la compañía para el descubrimiento de tratamientos ha producido una amplia gama de candidatos comerciales, clínicos y preclínicos que abordan una necesidad médica importante no satisfecha, tienen una biología bien entendida y brindan la oportunidad de ser los primeros del mercado u ofrecer un beneficio sustancial sobre las opciones de tratamiento existentes. Para más información, por favor, visite www.biomarin.eu


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