Las casi 4.000 mujeres atendidas por el servicio de información y orientación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el último año, suponen más de un 75% de las atenciones realizadas en el año, demostrando el especial impacto de estas patologías en las mujeres, además de que estas continúan ejerciendo en la mayoría de los casos el rol de cuidadoras cuando una persona de la familia convive con una de estas enfermedades.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tiene una trayectoria de 25 años, atendiendo a personas con ER, personas sin diagnóstico y familiares, que le ha permitido identificar la necesidad de brindar especial atención y apoyo a las mujeres quienes, por cuestión de género, muchas veces entrañan mayor grado de vulnerabilidad que sus iguales. Muestra de ello, es que en 2021 nació el proyecto de género que ha podido ser diseñado e implementado gracias al apoyo de la compañía Kyowa Kirin, proyecto que año tras año aporta nuevos datos que nos permiten dar una atención más especializada en base a los criterios de especial vulnerabilidad.

Históricamente, y aún hoy en día, el perfil de los cuidados ha estado estrechamente vinculado a la mujer, siendo estas quienes sostienen más carga familiar. A esto también se suma que, concretamente en el ámbito de las ER, hay una mayor demora en el diagnóstico en el caso de las mujeres debido muchas veces a que las manifestaciones fisiológicas de la enfermedad son diferentes a las de los hombres. Este retraso diagnóstico, aparte de facilitar el agravamiento de la enfermedad al no poder recibir un tratamiento adecuado, también supone trabas a la hora de pedir y conseguir apoyos a nivel estatal.

Todo esto tiene como consecuencia un colectivo más desgastado a nivel emocional, y que soporta una mayor carga psicológica.

Ante esta realidad, y buscando seguir avanzando en la corresponsabilidad en el abordaje familiar de estas patologías, FEDER ha lanzado en 2024, en el marco del Proyecto de Género, desarrollado con el apoyo de Kyowa Kirin, acciones específicas en la línea del Grupo de Ayuda Mutua de corresponsabilidad en los cuidados en enfermedades raras desarrollado en 2023 para brindar acompañamiento y promover el desarrollo personal de mujeres afectadas o vinculadas estrechamente con una ER a través del intercambio de experiencias y necesidades entre las participantes del grupo, teniendo en cuenta la perspectiva de género.

Las cifras de atenciones realizadas desde FEDER reflejan que sigue existiendo una feminización de los cuidados.

Gracias al Proyecto de Género y Enfermedades Raras apoyado por Kyowa Kirin, FEDER pudo incluir el enfoque de género en sus atenciones que ha permitido visibilizar el impacto de estas patologías en las mujeres, y mejorar su atención en base a los criterios de vulnerabilidad.

Los datos arrojan que las casi 4.000 mujeres atendidas por el servicio de información y orientación de FEDER suponen más de un 75% de las atenciones realizadas en el año. Con respecto al impacto psicológico, un 80% de las personas atendidas por el Servicio de Atención Psicológica son mujeres.

Esto ha llevado a FEDER ya en 2021, a incluir a las mujeres con enfermedades raras, portadoras, embarazadas y cuidadoras como un colectivo vulnerable a la hora de priorizar su atención.

Esta tendencia se refleja también en la participación en los talleres y Grupos de Ayuda Mutua desarrollados por la federación en el último año y es que, en los 29 talleres realizados por el Servicio de Atención Psicológica, han participado 175 mujeres y 30 hombres.

Estos talleres han versado sobre temas como: cómo gestionar y afrontar la comunicación con los hijos cuando un hermano tiene una enfermedad rara, gestión familiar y las relaciones en la familia o el duelo resiliente.

FEDER ante el reto de la corresponsabilidad y el apoyo a la mujer como colectivo vulnerable en enfermedades raras.

Durante 2024, FEDER con el apoyo de Kyowa Kirin, continuará desarrollando este proyecto con el fin de promover el abordaje de la perspectiva de género en el ámbito de las enfermedades raras, generar conocimiento sobre las necesidades y el bienestar multidimensional de las mujeres que conviven con una ER, promover su empoderamiento a través de una red de apoyo social y la corresponsabilidad familiar en la lucha por la igualdad de género.

A través de las actividades e iniciativas enmarcadas en esta línea, se buscará continuar indagando en las necesidades psicosociales de aquellas mujeres directamente afectadas por y estrechamente relacionadas con alguna enfermedad rara en España, con el fin de trabajar en vistas a fomentar la igualdad entre hombres y mujeres en el colectivo de personas afectadas por enfermedades de baja prevalencia y sin diagnóstico y poniendo hincapié en la atención de ciertos perfiles que se consideran de mayor vulnerabilidad.