La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y la Fundación ALPE Acondroplasia (ALPE) han puesto en marcha, en colaboración con BioMarin Pharmaceutical Inc. y por cuarto año consecutivo, cuatro becas de formación educativa para jóvenes con enfermedades genéticas o coagulopatías. El objetivo de este programa de becas es promover la inclusión social y laboral de las personas que viven con condiciones como la acondroplasia o la hemofilia para que puedan alcanzar la igualdad de oportunidades en la educación y el empleo. Hasta la fecha se han identificado más de 7.000 enfermedades raras, el 80% de ellas de origen genético, y se cree que afectan a 30 millones de ciudadanos de la UE . Estas afecciones pueden tener un impacto directo en la calidad de vida, la limitación de actividades y la restricción, por ejemplo, dificultando la comunicación, el autocuidado y la movilidad .

"Este programa de becas facilita a las personas con hemofilia y otras coagulopatías continuar su formación y especialización, permitiéndoles acceder a programas de educación superior o de formación profesional para labrarse un buen futuro profesional; esto supone una mejora en su inclusión sociolaboral y en su empleabilidad y, por tanto, en su calidad de vida", afirma Daniel- Aníbal García, presidente de FEDHEMO. Según FEDHEMO, la hemofilia es una enfermedad hemorrágica congénita poco frecuente ligada al cromosoma X. Se calcula que en la actualidad hay unas 3.000 personas con hemofilia en España, una enfermedad crónica que obliga a los pacientes a depender de una terapia profiláctica crónica durante toda su vida.

Según ALPE, la acondroplasia es la más común de las displasias óseas. Está causada por un trastorno genético que afecta principalmente al cartílago de crecimiento óseo y se considera una enfermedad de muy baja frecuencia . Los adultos con acondroplasia se preocupan principalmente por sus carreras, su estabilidad económica y el disfrute de sus hogares, familias y amigos ya que su estado acondroplásico suele mermar sus oportunidades laborales o sus relaciones sociales. Por su parte, la directora de ALPE, Susana Noval, explica que "la falta de una educación verdaderamente inclusiva hace que las personas con acondroplasia tengan un nivel educativo inferior a la media. Como consecuencia, pueden experimentar un acceso restringido a empleos de calidad y una elevada exclusión social. Estas becas contribuyen a paliar esta situación proporcionando una ayuda económica considerable a los estudiantes que demuestran ser aptos y entusiastas y que pueden así invertir más recursos en su educación."

Este programa de becas está abierto a jóvenes residentes en España que padezcan una enfermedad genética o coagulopatía y que vayan a cursar estudios universitarios o de educación secundaria superior en 2024/2025. Las solicitudes deberán enviarse a través de la web www.becasbiomarin.es entre el 10 de junio y el 15 de septiembre para ser valoradas por la Secretaría Técnica de FEDHEMO y ALPE. Para solicitar las becas, las personas interesadas deberán exponer por escrito los motivos por los que solicitan la beca y en qué les ayudaría recibirla. Cada uno de los cuatro ganadores será elegido por un jurado de expertos de las dos asociaciones y recibirá 2.000 euros para cubrir los gastos de su formación. Los ganadores se darán a conocer en octubre de 2024. Toda la información sobre el proceso se actualizará y estará disponible en el sitio web www.becasbiomarin.es.