Madrid, 06 de febrero de 2024.- FEDHEMO (Federación Española de Hemofilia) y BioMarin Pharmaceuticals España han anunciado los ganadores del programa de becas de formación académica. Este programa de becas, lanzado en 2021, está promovido por FEDHEMO con el apoyo de BioMarin y tiene por objetivo promover la igualdad y diversidad en el mundo laboral al permitir un mejor acceso a las oportunidades educativas para las personas que viven con hemofilia. Después de un proceso de presentación de candidaturas, un jurado compuesto por FEDHEMO y un médico especialista en hemofilia seleccionaron dos ganadores: Javier Burgos y Amets Iqueset.

La hemofilia es una enfermedad hemorrágica congénita poco frecuente vinculada al cromosoma X. Generalmente afecta a los varones por vía materna, aunque hasta un 30-40% de los casos se deben a mutaciones espontáneas, cuando no hay antecedentes familiares. Se estima que hoy en España viven cerca de 3.000 personas con hemofilia, una enfermedad crónica que obliga a los pacientes depender de la terapia profiláctica crónica durante toda su vida.

"Los pacientes conviven con consecuencias derivadas con su discapacidad, como la necesidad de mantener una adherencia a su tratamiento para evitar secuelas físicas, que pueden afectar a su calidad de vida y ala dificultad para encontrar un puesto de trabajo, entre otras”, explica Miguel Ángel Martín Domínguez, secretario general de FEDHEMO. "Estas becas son importantes porque son un impulso a la formación de personas con hemofilia que en muchas ocasiones tienen dificultades a la hora de desarrollarse profesionalmente por las consecuencias derivadas por su enfermedad, como las visitas al hospital o las largas temporadas de reposo. Por eso, tener una beca de formación académica capacitará a estos jóvenes para que puedan asentar las bases y buscarse una buena proyección profesional con grandes oportunidades de trabajo", completa.

"El síntoma más característico de la hemofilia es la hemorragia, que aparece a edades tempranas y afecta, sobre todo, a nivel articular y muscular. Si no se tratan a tiempo o se previenen adecuadamente, estos sangrados pueden generar daño articular o discapacidad a largo plazo. Como consecuencia, los pacientes pueden tener dificultad para la integración social y laboral” advierte la Dra. Ana Marco, médico hematóloga del Servicio de Hematología del Hospital General Universitario de Alicante y miembro del jurado del programa de becas en España. Además, la Dra. Marco continúa: “Estas becas tienen como objetivo facilitar que los pacientes afectados de coagulopatías progresen en su formación académica en igualdad de oportunidades, promoviendo una posterior integración en el mundo laboral y social".  

Javier Burgos, uno de los ganadores de las becas, comenta: "Recibir esta beca significa un gran impulso en mi formación y desarrollo personal, lo que me permitirá acceder a oportunidades que, de otra manera, serían difíciles de alcanzar. Me brinda una gran ayuda para continuar persiguiendo mis aspiraciones profesionales en el sector de la innovación biofarmacéutica y tener un impacto positivo en la vida de los pacientes a través de mi labor”. En la misma dirección, la otra ganadora, Amets Iqueseta, confiesa: “esta beca me da la oportunidad de seguir estudiando y, al mismo tiempo, motiva a las personas que por diferentes problemas quizás no hayan gozado de facilidad para mantenerse al día con los estudios. A mí, personalmente, me ayuda a conseguir mis metas y ver mi esfuerzo reconocido fuera de mi círculo”

Para más información sobre las becas, visite https://becasbiomarin.es/.

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La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), en una organización no gubernamental, sin ánimo de lucro, cuyo objetivo es realizar acciones que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de los niños y jóvenes con discapacidad por hemofilia u otras coagulopatías congénitas y sus familiares, siendo ésta la principal misión de la entidad. Fue declarada de utilidad pública el día 8/3/2000 por el acuerdo del Consejo de Ministros.

Actualmente existen 21 asociaciones de hemofilia integradas en la Federación y distribuidas por toda la geografía española. Con ellas existe una relación de trabajo en red y se desarrollan actividades coordinadas encaminadas a la mejora del tratamiento médico, atención social y psicológica, y promoción de políticas socio-sanitarias.

La Federación pertenece y colabora activamente con otras entidades nacionales e internacionales como la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe), Foro Español de Pacientes, Eurordis, Federación Mundial de Hemofilia y Consorcio Europeo de Hemofilia.

Sobre BioMarin

Fundada en 1997, BioMarin es una compañía biotecnológica global dedicada a transformar vidas mediante el descubrimiento genético. La compañía desarrolla y comercializa terapias dirigidas que abordan la causa raíz de las condiciones genéticas. Las capacidades de investigación y desarrollo sin precedentes de Biomarin han dado lugar a ocho terapias comerciales transformadoras para pacientes con trastornos genéticos raros. El enfoque diferencial de la compañía para el descubrimiento de tratamientos ha producido una amplia gama de candidatos comerciales, clínicos y preclínicos que abordan una necesidad médica importante no satisfecha, tienen una biología bien entendida y brindan la oportunidad de ser los primeros del mercado u ofrecer un beneficio sustancial sobre las opciones de tratamiento existentes. Para más información, por favor, visite www.biomarin.eu